澎湃新闻 23-03-31 21:16
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【罕见人生|#双胞胎出生后均患罕见病治疗已花百万#,父亲欲卖房】双胞胎姐妹出生十几天,其中一个孩子突发抽搐被送医治疗,后两个孩子反复肺炎、发烧、咳嗽,久治不愈,最终被确诊患有罕见病。

近日,四川成都的张齐告诉澎湃新闻,去年3月,妻子生下双胞胎女儿。一家人沉浸在喜悦中时,两个女儿均被确诊为罕见病低磷酸酯酶症。这是一种先天性代谢性骨病,以骨骼和牙齿矿化不全,维生素B6依赖性癫痫,骨痛为主要特征。

张齐说,目前两个女儿已在四川大学华西第二医院重症监护室治疗数月。患病至今,两个女儿的治疗费用已高达百万元,家里支付了20多万后,还欠医院80多万未付。

此前,张齐把家里的车子和车位卖掉筹款,现在他计划把唯一的房子卖掉还钱。即便如此,两个女儿后续的治疗,在治疗费上仍然十分困难。http://t.cn/A6NPfic5