#骨肿瘤科治疗实录# ep23. 『仁济医院·风湿免疫科特需门诊』及『华山医院·骨科·骨质疏松特需门诊』
术后四个月复诊时,因为我浑身骨头都隐隐作痛,且膝盖和肩膀等较大关节更痛等等,长征专家的意思是我需要再去风湿免疫科就诊,并推荐了仁济医院。我在风湿免疫这边绕了三四年又是确诊强直又是判断误诊,搞的有些人心惶惶。
这一来等于又回到了循环的开头。
仁济的风湿免疫科大约是有黄牛之类,总之非常难挂。
按长征魏教授的意思,须得挂到教授级的才行。仁济的风免专家特需门诊,最高挂号费是800元不进医保,但即使是这样的价格,也完全挂不到号。术后五个月,虽说我不愿意麻烦别人,但永远挂不到号也实在无奈,只得拜托妈妈的朋友安排,挂到仁济的专家号。但沟通可能有些问题,安排到的号是副主任医生的普通专家号。
女医生态度很好,也颇耐心地看了我的风免血液检查报告,她认为强直性脊柱炎肯定是误诊,但有可能是脊椎骨关节炎。而我手术时活检报告上写的疑似病名,她表示没有听说过。
手术时因为打了两个微创的孔,所以取出了两条胸椎组织送往两家不同的机构活检化验。长征医院和阿卡曼检测中心给出的报告差别不大,都提到了“疑似骨paget’s病”。
从这个病还没有中文翻译大概可以看出其相对罕见。在百度百科中显示归类为风湿免疫科。是一种破骨细胞和成骨细胞不太均衡引起的复杂病变。
根据长征手术医生和我沟通的情况,从我的检查报告来看,我的成骨细胞和破骨细胞都非常活跃,这点是不太正常的,小孩子成骨细胞活跃,老人破骨细胞活跃,中青年一般是比较稳定的。我的情况属于两者都非常活跃,就造成了一些冲突。就百度百科来说,由于细胞冲突,会造成骨头畸变或者骨折等情况,我最初拍片出来的结果,就是显示为一节胸椎压缩性骨折。但这节胸椎之后也查出了血管瘤并做了骨水泥重建,也并不好说具体原因是由于骨肿瘤压迫还是由于内部问题。
我在活检报告出来后多次询问长征医院的负责医生我是不是确诊了骨pagets病,医生表示不能这么说,得去风免进一步确定。
仁济的风湿免疫副主任级专家,表示没有怎么听说过骨pagets病,并问我“这个是风湿免疫科的吗?”我们一起在诊室用手机百度了这个病,医生发现确实写着风湿免疫科,她表示自己无法解决,让我去挂专家特需。
当天可以挂特需的加号,前往特需门诊,得知“郭强主任”的特需可以安排加号(并不是所有医生都可以安排加号)。
我挂的时候已经是54号,我之后还有其他人,推测上午可能挂了近60个号。
特需的挂号费是300元,理论上来说,较高的价格意味着更长的诊疗时间,就比如我这样的病情稍微有点复杂的,光是讲一下病史也得五分钟了。我在南京鼓楼医院,上海长征医院都看过特需,250-500不等的挂号费,诊疗时间基本都在15分钟或更多。
但仁济的特需让我有点惴惴,一个上午要看60个病人的话,那根本不可能做到每个人有足够的诊疗时间。
在仁济等了两个多小时,旁边电视还在放《转角之恋》,蒋雯丽和明道轮番对大厅的病人们进行精神虐待……幸好我带了一本小书《中国画颜色的研究》,等我把这本都看完了的时候,终于轮到我了。
郭强医生问诊比较独断,不太愿意听病人详细说明,在我之前的病人也被他数次打断讲述病情,到我这边,刚听我说了18年背痛,当时鼓楼医院诊断是强直性脊柱炎……就开始写病历了。
我只能数次打断他,才得以把之后情况严重化,又在长征做了手术的病史讲完。
没有看骨头的任何片子,只看了我整理好的一些检查报告(也没全看)。他说我风湿免疫相关检查看着问题不大,在我问及pagets病的时候,他缓缓摇头,我很难理解是他也没听过这种病,还是我的情况无法如此判断……
我的疼痛情况明显,他开了三盒度洛西汀和一盒普瑞巴林。药很便宜,结算时只有35元,让我有点儿不适应了。
郭医生表示,我这个情况应该去看一下骨质疏松科,排查骨质方面的问题。指路华山医院。
早上七点半就到仁济,出来时已经快下午两点。
仁济的医护人员接触到的四五个看起来都十分憔悴,哪怕是缴费窗口的看着最多三十来岁的女性工作人员也是花白的头发…………给我看病的副主任和主任看着都沧桑极了……并且医护人员们的白大褂都很破旧,主任级专家穿的也充满皱褶,在特需帮忙的年轻医生衣服甚至都洗出了文物一般破碎的洞…………
在华山医院的的小程序上搜索骨质疏松,排名第一的是主任级专家张权。
骨质疏松有的好像属于核医学科,我个人理解大概是专门看片子的分析类学科。不过张权医生是属于骨科的。
只隔一天就诊,当下决定不返回扬州,再在上海多待两天。这几天上海都在下雨,我的骨头痛得更加明显,服用了仁济开的度洛西汀和普瑞巴林,没有感觉到明显的疼痛减轻。
华山医院就诊时间是下午,也是特需,挂号费是三百多元。
这是我看了这么多家医院遇到的第一家病患隐私保护比较好的,每个人都有一个编号,不同的科是不同的数字开头,划分很清晰。也就是说,等待叫号的时候是叫的号码,而不是直接叫你的名字。
特需的时间安排也做得很不错,我预约的时间是2点至2点半,差不多2点10分就轮到我了,排队等候时间很短。并且华山医院可以在手机上直接签到(其他医院需要到科室门口刷就诊卡)这样也可以很好地自己安排时间。
张医生给我的第一印象是非常有耐心,非常认真地听我讲了病史,看了我一整本报告,看了我带过去的绝大多数骨头相关的片子,术前术后都仔细看过,也对比了我间隔几年的骨密度片,他认为我目前还不到骨质疏松的阶段,处于骨量减少的情况。仔细按压检查了我的脊椎,在我比较痛的位置发现肿了一块,这一块我疼了好几年,因为和原来长肿瘤的T10位置接近所以这几年都是一起痛的,如今T10肿瘤手术后应该是有所改善,于是这一块就开始独自疼痛起来。
这块位置在T8和T9之间右侧,据我妈和医生描述,已经肿了一块………但尽管我疼了好几年,但没有在任何片子上看到过这里这块我自己感觉鸡蛋黄大左右的东西,也不知道到底是什么……
我依然询问医生骨pagets病的情况,张医生虽然听过这个病,但不了解发作在骨头上的病例情况,于是又出现了我和医生一起在诊室里百度病名的盛况………………
医院的病人座位多为坚硬无靠背的凳子,我坐这种凳子简直坐立难安的痛,张医生说你这样看着太疼了,我真的很想帮你,但我确实没有办法。第一次听医生这样说,十分欣慰。
医生建议我去肿瘤医院申请病理会诊,明确到底是不是骨pagets病。骨科并不能给予更多帮助了。
华山医院张权医生的特需整整看了三十分钟不止接近40分钟,我观察了一下其他科室,发现华山医院的特需确实看诊时间远远长于其他医院,这点对于病情复杂和远道看病的群众特别重要。
看病就和做题一样,如果审题时间很紧,很多要素都没有看到,那势必会引发误诊等等审题失误的情况。
仁济医院也是三百多挂号费,等两个多小时,看病不到10分钟就草草结束,一上午看接近60个病人………………
华山三百多挂号费,每个人看30分钟甚至更多,等待时间很短并可以实时手机看到排队…………
看病体验算是高下立现吧………………
*再及。仁济开的度洛西汀我吃了三天发现疼痛并未减轻但出现难以思考,思维迟钝,想一些创意剧情之类的很难集中注意的情况,并且脑内总是循环一些不太好的场景…………这个我熟,这个是明显的抑郁症发作情况(轻度)……………看了一下度洛西汀的说明书,原来这药就是治抑郁症的,但是风湿科发现了其有较好的缓解慢性疼痛的效果所以风湿科也会给你开………………
但这是治疗重度抑郁的,还真不能随便吃………………并且吃完也不止疼啊………………赶紧停了,不然今天这篇记录我都写不出来…………………………
仁济队又扣大分了……………… http://t.cn/z8A4p1q
