紫去独闲
23-05-16 23:36 微博认证:情感博主

看完后很心疼又很佩服也很喜欢这个姐妹,已经是很乐观坚强了

【我是重症肌无力患者,这是三四岁时的诊断。也不知是幸运还是不幸,症状只在眼部,之后的二十年里也没有任何恶化,没有蔓延全身 (很多都是会逐渐恶化扩散全身)。但我并不只是像一般眼肌无力患者一样上眼睑下垂,我眼球不会转动。

眼球不会转动就意味着我两个眼睛无法聚焦,看东西只用一个眼睛,有点像斜视。

别人眼里我应该是个睁不开眼还斜着看人的形象。因为习惯用左眼,这导致现在左眼用眼过度变成三眼皮,就像人上了年纪会有多层眼皮,很显疲态。右眼是正常的双眼皮,这是在能睁开的情况下,每次刚睡醒一两分钟内可以完全睁开,但眼球还是不会转动。

因为眼部肌肉没办法提拉起眼皮,所以平时睁眼是靠挑动眉骨提起上眼皮。时间长了,两边脸就格外的不对称,而且每次抬头都要拾起眉头看上去应该很奇怪,我也不确定,从我意识到自己和别人不一样后,就再也没有正视过自己的脸了(物理意义上)。

小时候很长一段时间我是意识不到这个问题的,知道自己眼睛生病,但别的什么也不知道,不知道在别人眼里我有点奇怪,不知道自己是用一个眼睛看东西的。我们家里人都比较没心 没肺,也可能是特意忽略让我习惯不在意。量然在家里没人说,但不代表别人也会这样对我。

小学被班里为数不多的女生集体孤立,但我太想跟她们一起玩了,每次她们在玩的时候我都会凑过去,跳皮筋我可以帮忙撑、七仙女人数够了我可以当红儿的侍女。即使这样她们也不会带我,我说话也不理。跟我坐过同桌的男生直接告诉我他妈妈不让他跟我玩,说我的眼睛会传染。

六年级到县城上学,被班里的男生起外号“斜眼儿”,我生气但没有很在意,回家跟我妈告状说:“妈,我们班里有人叫我斜眼儿。”我妈气得手哆嗦在家里大骂:“谁说的?他们全家都斜眼儿!”她反应特别激烈,我还看见她偷偷抹眼泪,边骂边扭头回厨房,好像是想避开我。从那时候起,我知道她会为此难过,就没再在家里讲过这种事了。

升入初中也时有这样的状况。人们总觉得生病的人、奇怪的人应该是沉默寡言的、自卑敏感的、内向腼腆的,应该要被大家同情并且在同情和鼓励下故作坚强勉强乐观的。但我不是,我超自信超开朗,是个显眼包,很爱举手回答问题,很爱交朋友,很爱聊天,很爱参与甚至组织一切活动(很可能是因为家庭的保护和我自己的无知)。这可能触怒了某些恶劣初中生
们,他们会觉得我凭什么自信,又不漂亮眼睛还有问题。

有人在我咋咋唬唬问一个男同学要糖吃时,带着不解和嫌弃地问我:“你觉得自己很好看吗?”好像我很没有自知之明,就像丑人在做美女才能做的事。我回答不上来,但又确实被这样的观点影响了,我开始觉得漂亮是很重要的,漂亮才可以有特权,漂亮才可以跟男生打成一片,对人撒娇。我眼睛有问题,是不漂亮的,是应该为此感到自卑的。

我也确实为此感到自卑了,一个跟我产生过口角的漂亮同学曾经带着一大帮外班的男生,指着坐在教室里的我大叫:“看啊!那就是我们班的班花!”然后一大团鄙夷的哄笑冲向我。之前遇到这种事我更多的是愤怒和不理解,但是会想办法解决。

小学女生不带我玩,我就自己准备沙包手绢,想一些新点子到学校跟班里的人一起玩,她们喜欢跟我玩,甚至现在跟我还是朋友。我也会在回家问过妈妈后告诉那个男生:“我妈妈说这个病不会传染”。会在别人给我起外号时骂回去给他起更难听更搞笑的外号,让他怕我,大一些会很认真地跟人说:“我不喜欢这个外号不要这么叫我。”

但是这件事我生气,更多的是难过,难过为什么偏偏是自己眼睛出问题。我没有出去质问他们,不想面对,只想把自己藏起来。很长一段时间我都会幻想如果我眼睛没有问题一定很漂亮,大家都会喜欢我,没有人会嘲笑讽刺我的大大咧咧。

很讨厌初中这段经历和它带给我的思维误区,我用了很多年才让自己摆脱魅男的思维。初中有男生摸我屁股我都只会笑骂不会觉得被冒犯而严肃对待,当时觉得有男生来逗你说明女生有魅力。现在完全不会了!感谢后来到了更好的环境遇到更多优秀的人,喜欢!

我是在非常平和的交流中慢慢认清自己情况的。初中时,一个朋友跟我聊着天突然问了一句:“你是在看我还是在看她呀?”我愣了一下锤她说当然是在看你。还有一次同学聊天,问为什么射击要闭上一只眼,感觉闭上一只眼看不太清楚啊。我捂住右眼,视野毫无变化,又捂住左眼,发现自己完全看向了另一个方向,看向一个同学,她问我怎么了,我说没事。

这让我意识到这么多年来,我跟人的面对面注视交流,都是一只眼睛很专注地看着人家的脸,另一边的目光无意识地落在别的地方。我的意识落在哪个眼睛看到的就是那个眼睛单独看向的地方,两个眼睛无法聚焦。从我意识到这一点直到现在,我没有再盯着对方的眼睛交流过,即使是我的家人,总是匆匆扫过就别开。注视,渴望但是不敢。

我身上有了病人该有的样子,和小时候的自信开朗大大咧咧杂糅在一起。目前是一种自信又自卑,开朗又内敛,粗神经叉敏感的混合矛盾体。其实想想我是可以不必自卑的,只要自己勇敢跟人正常交流交往,不要在意对方会有“这女生眼睛好像有问题”这样的想法 (人家有这种想法也很正常呀没什么的),就像小时候那样,无知也无畏,有时候回想起来都觉得自己小时候好厉害。

毕竟漂亮没那么重要,性格爱好都更重要的多。明明自己也不会在意对方的相貌或者什么问题,那么别人也一定不会在意的!

话是这么说,但我恐怕还是不敢跟人对视,想要治好病的愿望已经没那么迫切了,但还是很希望有一天能体验下大家两个眼睛同时看到的风景。

(重症肌无力不太好治,而且会花费很多,目前不太影响生活,打算之后自己攒钱了再去大医院看看)】

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