#罕见病女孩已六七年没吃过饭#营养对于罕见病的孩子们来说意味着什么呢？营养，是罕见病人群生命当中的一束光，支撑着他们在有限的生命里，尽可能的去延长生命的长度，提高生命的广度。

今日参加由中国SMA诊治中心联盟举办的SMA多学科诊疗，我的演讲主题为《#脊髓性肌萎缩症# 的营养管理》。来自北京、河北、大连的医生们共聚一堂，探讨基因修正治疗+呼吸+营养+康复的多学科联合治疗。

大战之前，粮草先行！当医保给我们争取了越来越多的福利，越来越多的基因修正治疗药物得以给孩子们使用的时候，不要因为营养而失去更多的治疗机会！

病虽罕见，爱不罕见！#微博健康公开课#