【#罕见病患者讲述病史意外帮到了陌生人#】#罕见病患者记录和妻子相爱的12年# 江苏南通的王子超@王子超人 今年35岁，他从出生就患有先天性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了基本丧失劳动能力的残疾人。妻子丁代芹的出现给王子超暗淡的生活带来了一束光。在王子超看来，妻子像个“超人”。2019年开始，王子超用文字和视频分享日常，在贴补家用的同时，试图消除大众对这种罕见病的未知和恐惧，没想到意外治愈了许多陌生人。“让越来越多的人能够认识和了解这种疾病，让我们不再遭受周围的异样眼光。” http://t.cn/A6pUd79s