#骨肿瘤科治疗实录# 《最终决战》
随着积水潭病理科病理会诊结果出来，今天第二次看骨内科特需门诊，加之误打误撞找到了靠谱的中医，这五年的求医之旅大概算是暂告一断落，从不明原因疼痛得爬不起来，到被南京鼓楼医院专家误诊为强直性脊柱炎，到忍受疼痛恶化到难以忍受，到机缘巧合在广东遇到靠谱的骨科医生告诉我看片子情况危险需要尽快手术，引起重视，再由鼓楼医院脊柱专家指路上海长征医院肖建如医生团队，到门诊当天立刻入院手术，病理出来又进入了迷宫，这不是强直性脊柱炎，也不是原先医生们认为的血管瘤导致压缩性脊椎骨折，而极有可能是极为罕见的骨佩吉特病。

再经由热心微博的朋友们给我找了不少论文，找到国内对这个病唯一较有经验的积水潭，找到骨内科主任邓晓莉医生（这也是我看病五年来遇到的唯一一个女性的骨科相关医生），查血，查骨扫描，从上海借来病理切片再做第三次病理检查并组织四科会诊……………………

目前终于，完全确定，我得的就是极为罕见的骨佩吉特（骨paget‘s）病。
这个病在亚洲（特别是中国）极其罕见，国内目前只有两百多个病例。且发病年龄较大（我看论文上的病例都是七八十岁的），40岁以下发病的极为罕见，而追溯到我病发严重出现明显症状时也只三十岁……骨佩吉特病无法治愈，只能“密切随访”+用药控制，随访即过三个月做一次骨扫描来确定病变是否复发或多发。

邓医生两次看诊基本把我的情况总结得相当透彻。首先这种病非常难治，第二我的破骨细胞十分活跃要用药抑制，之前打的抑制肿瘤的地舒单抗也因为造成浑身疼痛无法继续使用。

医生也同时指出我有疼痛中枢敏化的问题，因为按照骨头目前发展的情况，虽然会痛，但并不至于疼成我这个样子，医生说多处骨折的人疼得都没我这么厉害。
她分析我的痛觉相关的中枢神经敏化，也就是疼痛阈值相当低，导致比正常人承受更多的疼痛，造成浑身纤维肌疼痛。这一点也需要用药来抑制这根中枢以缓解疼痛。（但似乎不确定是否起效）

中医这边之前专门聊过，一把脉就说我阳气几乎要没有了且阳气没了人就死了………………ˊ_>ˋ……病入膏肓，需要长期治疗，并且最好建议每周都去一次中医给他把脉然后随时给我调整用药。但吃中药以后确实我的膝盖以下知觉丧失……浑身疼痛等问题有了切实改善。

这也引出了下一步的问题，别说扬州，连江苏省会也无法继续支持这样的治疗………………我面临着不得不长期去北京的尴尬局面………………也面临着不可预知的治疗费用的天坑……………………

虽然疼痛依然如影随形，但总算是有了一个结果，有了明确的方向。

还记得最开始疼得爬不起来的时候去扬州的两家三甲医院反复找专家看，没有一个人看得出来是什么问题……去了南京又被误诊强直，以至几年完全搞错治疗方向……………………但总算都在最危急的时刻机缘巧合遇到优秀的医生指引明路力挽狂澜………………否则后果简直不堪设想，我当时有很大的瘫痪风险，并且当时我们根本不知道瘫痪的救治时间只有三天………………

现在也误打误撞遇到了十分靠谱的中医，骨内科这边也开了一座塔一样的药……………………ˊ_>ˋ

前方，大概是有光的吧。