庞贝氏病的药物实在是太昂贵了，药物的用量是以体重计算，我虽然病得只有80多斤，但一年就需要180多万。其他城市也陆陆续续出了报销政策，但是多年过去，我们也常跑医保局，广东清远市还是毫无罕见病用药的好好消息。很伤心，很无奈，感觉我唯一的双臂力量也快要消失了，如今想要鼻涕都需要别人帮忙把手抬一抬。很害怕以后即便有了报销政策，也再也无法恢复。看见我们“全国庞贝氏症病友群”山东有报销政策的病友，都已经用上药5年了，好羡慕，有时候也很崩溃，为什么清远没有呢？这个世界的参差不齐[识神小狐][识神小狐][识神小狐]#罕见病#