今天又接到一个NF患儿家长的救助，孩子进ICU了，希望我们介绍可以做手术的专家。每次听到这样的消息都很痛心，有些孩子发病速度太快，等到发现的时候就已经很严重了；有些则是因为家长没有做好定期的复查和回访，错过了最佳的治疗时机。无论是哪一种情况，最后遭罪的都是孩子[伤心]。我们一直在强调定期复查，半年期/一年期/甚至更长时间都可以，但一定不能忽略，根据病症的严重程度听取医生的回访建议🧑🏻‍⚕️。满满从确诊后的三个月复查一次，到半年复查一次，到一年复查一次，前年又恢复成三个月复查一次，平时出现任何异常状况随时就诊🏥。肿瘤宝宝就像就是带着定时炸弹小心翼翼的生活，在不威胁生命时跟肿瘤保持共存状态，若有危险及时在此之前解除风险。千万不要拖到最后可能真就差那么一点点时间，跟时间赛跑我们都没有把握能赢⏳。还有，看病本来就是一件麻烦的事情，家长千万不要怕麻烦而不愿意带孩子出远门看病。国内最好的医疗资源集中在北京和上海，很多家长固步自封的想在当地十八线小城市来解决孩子的问题，基本上是不可能完成的事情。遇到过一些家长说“出远门麻烦”、“挂号挂不到”、“工作不好请假”、“孩子出门不能睡午觉”等等理由，之类的我便不再多劝了。今年五月份在北京举办大义诊活动时，有坐着轮椅从新疆坐二十多个小时赶过来的病友，有脑袋上戴着头环晚上还要找重物牵引才能睡觉的孩子，有视力听力都几乎丧失的NF2患者，可能对于重症的患者来说，求生意识大于一切的客观阻碍。八年前我一个人推着婴儿车，背着奶粉和尿不湿上路的时候，从来没有考虑过路途和沟通成本，我只祈求东奔西走能给满满谋求一丝就医希望。作为罕见病患儿的父母，我们本就撇去了平坦人生，我们需要努力再努力一些。我们已经在给今天求助的患儿宝宝联系湘雅医院的专家了，希望这名宝贝能顺利度过这一关🙏。#神经纤维瘤##关注nf神经纤维瘤病#