北京至爱DMD关爱中心 23-11-30 20:08
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联合国宣布:每年9月7日将正式成为“世界杜氏肌营养不良症日”

全球患者组织和倡导者们经过多年的努力,终于促使联合国做出了一项重大决定。从2024年起,每年的9月7日将被定为“世界杜氏肌营养不良症日”。这是联合国首次正式承认一个致力于罕见病的特别日子。

中国是DMD患者最多的国家之一。11月29日晚是一个不眠之夜,数以千计的DMD患者和家人守候在屏幕前等待这一重大消息。感谢每一位为DMD公益事业奔走呼吁的爱心人,

患者组织、医疗机构和志愿者积极参与到这个活动中来,通过各种方式宣传和推广DMD的知识和信息,帮助患者及其家庭获得更多的帮助和支持。至爱DMD家长们共同呼吁社会各界加强对DMD的关注和理解,共同为改善患者的生活质量而努力。#进行性肌营养不良[超话]#

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