作为红斑狼疮患者长达二十年的本人来说，这几天看热搜上各种专家和平台的言论，真的是无语😓。有些真是危言耸听。其实保持乐观，不要太在意容貌的改变（最低维持量的激素），不要太劳累，保持充足的休息。这个病虽然不能根治，但是控制好是没有问题的。其实最大的困扰还是面对激素带来的副作用，补钙控制血糖血脂才是最重要的功课。稳定以后其实每个月的医药开销是微乎其微的。不过，不得不承认，在这20年里，爱自己的伴侣还有一群可爱的猫咪给了我无尽的支持。#周海媚去世##红斑狼疮每次复发都是重创#