【别恐慌也别大意！ #红斑狼疮并非不死癌症# ，有效控制病情很重要】系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”，是一种慢性疾病，在很多人印象里似乎与突然失去意识和昏迷没有什么关系。然而，事实并非如此！

“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”浙中医大二院（省新华医院）风湿免疫科主任杨科朋表示。

红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去都一切正常。

杨科朋介绍，“医院曾接诊过一位30多岁的女性患者，十几岁时就确诊了红斑狼疮，因为家庭经济条件所限，一直没有得到规范有效的治疗，病情控制得非常不好。辗转来到医院时，心脏有缺血的情况，体表皮肤存在皮疹破溃，甚至有几处长期反复破溃难以愈合，同时，CT还提示她的肺部存在慢性炎症，她就属于容易猝死的高危人群。”

这位患者收治入院的当晚，就突然出现意识丧失，紧接着出现呼吸、心跳骤停，当时判断属于红斑狼疮并发脑病。

“可以想象，如果当时患者并不是恰好在医院，昏迷后无人发现，也许连抢救的机会都没有。”杨科朋主任表示。

今早，医院门诊志愿者孟培玲奶奶发了一条微信朋友圈为红斑狼疮的病友们分享自己十几年治疗心得，为病友们加油打气！

孟奶奶在杭州医院志愿者里名气不小。但很多人不知道的是，她既是一位非常热心公益的老人，也是一位系统性红斑狼疮的老病友。她原本是建筑工程承包公司的负责人，事业干得风生水起，在业内小有名气。临近退休时，她被查出红斑狼疮，打破了平静的生活。

“刚确诊的时候，我把自己关在家里一个月，谁都不见，手机关机，体重从100斤掉到了70斤，那时候全身包括脸都开始溃烂，我很爱美，这对我打击实在太大了。”孟奶奶表示。

辗转多家医院后，她慕名找到医院风湿免疫科终身名誉科主任、首届全国名中医范永升教授。在范教授团队的精心治疗下，病情终于得到了有效控制。后来，乐于助人的她成为了医院的一名志愿者，帮助更多的病友走出困境。

杨科朋说，“孟奶奶分享的心得很有意义，红斑狼疮患者在积极配合治疗的同时，也要加强自我的健康管理。我曾经就有一例40多岁的女性患者，平时病情控制得很不错，一次不慎受凉感冒，随后引发高烧。出现高烧后患者就被收治入院，其间突然出现心脏骤停，经过心肺复苏及气管插管等一系列抢救后，患者顺利转入ICU，最后成功恢复了过来，目前病情平稳，生活正常。”

对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，广大病友不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。

“如果能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。”杨科朋主任强调。（潮新闻 记者 隋雪 通讯员 辛宣）