【深度｜#罕见病药物加速进医保目录# 后，用药“最后一公里”障碍待打通】2023年12月13日，在听到硫酸氢司美替尼胶囊医保谈判成功消息后，邹杨认识的不少神经纤维瘤病患者们都忍不住分享各自的喜悦心情。

邹杨是泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心传播部主任，她同时也是一位神经纤维瘤病患者的母亲。

这几年来，她在为自己的小孩寻医问药以及所在的患者组织奔波。“虽然这款I型神经纤维瘤病药物进医保后的价格还没公布，但至少这个患病群体正在被看到、被重视。”

本轮医保目录调整，共计15个目录外罕见病用药谈判/竞价成功，数量超过历年，以往一年最多只有7款药物纳入。根据国家医保局方面初步估算，这批罕见病用药纳入目录后，有望惠及近万名患者，近万家庭将重燃生活希望。

罕见病药物谈判成功并纳入医保仅仅是提升药品可及性的第一步，相关药品真正落地还需要挂网采购、医院准入等环节，后续如何推动这些药品落地，同样也受到关注。http://t.cn/A6liHi5b