#建议推进罕见病孤儿药法规建立#【“申”聚两会｜罕见病患者超2000万人，#代表建议推进孤儿药法规建立#】罕见病又被称作“孤儿病”，专门用于治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。中国持续关注罕见病孤儿药的发展，于2018年、2023年分别发布了两批次《罕见病目录》，为全国罕见病政策制定工作打下了基础，但目前尚未有相关法律法规建设。为此，全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦在2024年全国两会期间提交了《关于持续推进健全罕见病孤儿药法规的建议》。 吴焕淦提出了三点建议：一、建议推进罕见病孤儿药立法调研。二、建议丰富罕见病孤儿药相关政策。三、建议统筹推进罕见病孤儿药法规建立。http://t.cn/A6Y3ca2O