白昼的火树银花 24-03-28 10:14

#自闭症/孤独症儿童培训# 这篇重点围绕治疗方法和训练建议(讨论ABA,Floortime,RDI为主),干货非常多,那位妈妈强调说每个孩子情况千差万别,分享只是希望在交流中大家互相启发。下面是我整理的她的语音内容。
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先说说ABA。

ASD的孩子,有认知、学习、社交上的障碍,还有思维困难僵化的问题,根据我和之前一些病友家庭的经验来看,对于认知、语言、理解和学习能力严重迟缓的低龄小朋友,ABA是必不可少的,需要打基础。对学习能力没问题,只是想训练思维和社交的高功能自闭孩子,可以看情况做其他治疗。

先说说发育严重迟缓的小孩子为何需要进行ABA训练。

ABA下面有很多不同分支。最开始传统的桌面训练,也就是DTT模式的ABA,受到很多批评,结果导致ABA作为治疗办法都被妖魔化。现在主流应该是那些更加自然的训练模式了(PRT,ESDM,NET等)。我们没开始ABA之前也很担心,但也特别期待,因为之前的早期干预效果不好。孩子确实在玩耍过程中和人的关系比以前亲密,偶尔能学到东西,但是他并不能维持那些星星点点的技能,因为他根本就没掌握。事实上,等开始ABA后,我立刻意识到,这正是他最需要的训练。当时我们用就是DTT,但根据我的观察,即使是DTT,训练师和孩子互动时还是很自然的(如果碰到那种需要警觉的驯兽式训练师,你会很快发现,我会举一个例子)。

正常儿童发育中,家长和孩子多说话,掺杂一些简单的语言示范,小孩子就慢慢自己破解密码学会了,因为观察模仿大人说话,渴望获得注意力,迫不及待想要和父母交流来满足自己的要求,这都是自然本性。但对ASD孩子来说,学习和模仿能力有严重缺失,理解力和认知落后,再叠加感统问题,很多并没有“破解密码”的能力,本身和人交流的欲望也低下,他也没有动力做。ABA就是把每一项任务分解成多个小任务,每一个小任务简单清晰,不会引起认知混乱,通过单独反复强化训练这些小任务,直到孩子彻底掌握,再慢慢把这些技能整合,完成更复杂的任务。

具体ABA治疗过程大概是这样的:

1. 训练师和孩子玩耍,建立信任和关系,让孩子感到舒适和安全。训练师也会通过观察孩子的行为和兴趣来决定用什么当“强化物”,好在训练过程中给予积极反馈。

2. 训练师非常详细地评估孩子目前在各个领域的水平。

3. BCBA(ABA“项目负责人”)会根据评估结果制定具体的一系列学习目标。

4. 训练师使用图片,图表视觉辅助工具等,来帮助孩子在各个领域的学习。拿认识狗来举例,可以用卡片、故事书等帮助孩子建立关联。一开始训练师可以抓着小孩子的手帮他指图片,同时说“狗”,然后及时给予积极反馈奖励以增强其积极性。(比如可以让他玩喜欢的玩具两三下,吹肥皂泡让他戳,挠痒痒逗他笑,等等,因孩子兴趣而异)。

5. 反复练习和巩固第四步,帮助孩子加深对狗的认识和理解,慢慢再把提示撤出(最后孩子真正理解了狗是狗,会自己指)。

6. 泛化技能:在不同书本卡片上都能指出狗,在外面自然环境也可以,能知道不同品种的也都是狗,毛绒玩具狗也是狗,电视上也有狗,邻居的宠物也是狗。

这些步骤通常是在一个温和、结构化和支持性的环境中实施的,以确保孩子能够积极参与和享受学习过程。家长在生活里也可以延续,用类似的原理,帮助孩子在各个领域慢慢进步。

大家应该发现了,ABA并不是什么洪水猛兽,ABA原理还可以用来帮助普通人学习技能或是克服困难。

ABA的局限性:过于机械化和强调外部可观测行为,没有深入探索孩子的内在动机和情感状态,缺乏深层次的解决问题的方法,所以需要配合类似Floortime和RDI这样的训练。

这里说下那个有问题的训练师:是个美国人,自己有个自闭儿子,曾经非常低功,但是后来会说话,生活能自理,她说一切归功于ABA。她做治疗的时候非常高效,进度也很快。虽然不苟言笑,但是我儿子对她接受度还可以。但是有一次,他想从桌面走开,结果她把两个胳膊环起来,很严厉的把他圈住,孩子就动不了了。她也不说话,面无表情,就不许他离开,孩子急了哇哇大哭,这个过程是训练他听话,但是当时惨烈僵持哭了20多分钟,完全失控癫狂的状态,我看的很痛苦,就叫停了,她很不满意,认为我干扰了训练。第二天我就和BCBA说不想和她合作了。BCBA了解发生了什么后立刻道歉,说绝对不应该,ABA应该是正向鼓励而不是用来惩罚。

再说说Floortime和RDI。

Floortime(地板时光)强调通过与孩子建立情感联系和亲密关系,鼓励他们参与互动和学习。在玩耍中跟随孩子的兴趣以建立互动,好的训练师也会在互动中提供适度的挑战,扩展和引导孩子的行为和思维。

之前另一位妈妈提到的,看到孩子盯着一个图片,是一个小熊骑在妈妈背上,她就想办法让他骑在自己背上,妈妈模仿熊的样子,在屋里满地爬,再以后他每次看见妈妈都想趴她背上,会主动提要求。这个就是一个非常棒的Floortime的例子。

RDI是关系发展干预(Relationship Development Intervention)的缩写,主要基于和孩子建立和发展亲密联系,强调在真实、动态的情境中进行交流。RDI与ABA和Floortime比起来,训练更加重视鼓励孩子的自主学习,通过尝试、错误和反馈来发展技能。成年人的角色是提供支持、指导和鼓励,而不是直接教特定的技能。

RDI还强调发展认知灵活性和问题解决能力,孩子需要学会适应不同的情境,并灵活地应对变化(思维僵化不灵活是ASD的大问题)。

三种训练方式里面,ABA最容易上手,训练师接受培训不久就可以做 ,加上有清晰的数据支持,很容易衡量孩子的进步。而Floortime和RDI没有清楚的“手册”,非常考验训练师和家长的悟性和灵活性(SCERTS和RDI也很像)。我们曾经和一个Floortime大牛做过几次治疗,每次那一个小时都会惊叹她怎么那么会和自闭小孩子互动。可惜她没有时间做治疗,介绍了一个自己的学生给我们,那人非常努力,过程中一直在观察,想加入孩子的世界,趴在地上跟着爬,但是我儿子就是不太理她,和她玩一分钟就跑了,甚至不如和他的ABA训练师亲密,很遗憾这也不是一个合适的搭配,我们试了四五次之后就停止了,基本自己做。

这就回到之前一位朋友问过的问题:如何知道训练师是否合适?那就是每个训练师,家长都观察几次,孩子自己的表现会告诉你答案。

网友关于早期干预游戏的问题,推荐一本书Early Intervention Games,里面有非常多的游戏,可以对照孩子的兴趣来选择,很快你也会自己设计游戏的。 Pdf在这里http://t.cn/A6TqqiyT

现在回答一下图片里的问题。

图一:我的个人建议是,如果小孩子学习认知能力和语言基础很差,肯定是需要ABA的。但如果是高智商,语言不落后,只是社交能力需要提高的孩子,可以不用ABA,直接用RDI,SCERTS之类。不过有些social group是ABA公司办的,可以保险报销,或是ST会用到一些ABA的原理,我觉得不需要排斥。ABA只是一个名称,有经验的训练师是会各种方法混合使用的。大龄孩子家长可以多和孩子聊天,了解一下训练中做了什么。

社交问题我还想扩展一下:要是有可能的话,建议很小的时候就经常找playdate,没有训练师带,也完全可以自己带。从小时候的平行玩,到分享玩具轮着玩,合作玩,在玩耍中使用社交语言,协商,谈判,共同解决问题,享受玩伴带来的愉悦,也学习处理矛盾发生时候沮丧的情绪和让步(玩伴毕竟不是大人,不会一味顺着ta),越早开始越好,让他习惯身边有其他孩子,即使在他语言能力还没有达到的时候也给他创造和小朋友互动的环境。包括去博物馆游乐场科学馆这些,都是最好约小朋友一起去,让社交变成ta生活里的一部分。

家长可以在这些playdate里面灵活运用平时学到的训练内容来泛化和扩展技能。举个例子,绝大部分ASD孩子需要做OT,OT训练的内容很多,各种精细动作,感统等,playdate是把这些训练内容泛化到生活里面绝好的机会。比如一起玩橡皮泥,再互相用语言描述和分享颜色形状,也让他注意到别人的创作,再比如一起玩带颜色的剃须膏泡沫,water beads,kinetic sand这些感统训练会用到的,一边玩一边使用社交语言。总之在playdate的过程中不停试图去扩展玩耍技能,社交语言,语言到了一定程度后,还可以延申到假想游戏。

比如玩耍中一起创造一个故事(不管你的介质是橡皮泥捏出来的动物,还是就是一张白纸上用不同颜色的笔瞎画出来的小人),家长和两个小朋友每人轮流贡献一个句子(这个也是RDI训练,因为ASD娃这时不得不学习灵活,ta需要容忍和接受他人和他有不一样的想法和计划,并继续进行下去,在游戏和放松的情况下是最好的训练时机)。家长可以帮助故事变得幽默搞笑, 提高孩子们的兴趣。类似的RDI活动还有,拿积木轮流放,搭建一个城堡,一起玩小火车,轮流合作搭起不同轨道,讲假想故事(不要用火车桌,买IKEA那种自己拼搭的轨道和乐高小人等),一起拿那种大的轻的假砖头搭很高的塔,再一起哈哈大笑推倒。

再比如去儿童博物馆的过家家区,playdate(或家长)和孩子轮流假装是医生/病人,厨师/食客,理发师/顾客,收银员/顾客,司机/乘客,无论什么角色大人都可以和他对话,中间提出奇奇怪怪的要求,这些训练假想游戏,来回对话,而角色互换和提要求,也是给他认知,这个世界是灵活的,不停的给他制造小意外,挑战他走出自己思维习惯的舒适区。

这些原理也可以用于生活中其它时刻,little gym,gymboree这些地方的儿童活动可以当成是social group(那里老师在自然状态下也教很多东西),踢足球和游泳可以当OT,总之就是你把训练当成是玩儿和生活,然后也把玩儿和生活当成是训练,整个都浑然一体的状态。哪怕买菜也是训练:小时候见缝插针教东西,从认知,食物分类,到练习指,说词组和句子,如何提要求等社交语言,都可以教给他。孩子大点了可以特意让他自己去买东西,用ABA原理,第一次只需要在菜店买一样他最喜欢的食物,或是去最爱的pizza店买一片pizza。(这些对很多ASD娃来说是一个很挑战的过程,因为ta需要克服环境里的感统刺激,去找东西在哪里,结账,需要很多步骤才能完成)。再比如一起做饭,他需要观察你,模仿你,不光和你语言交流,还需要同步配合你,也是一种RDI训练。

现在我们虽然很多年没有任何训练了,但是我和儿子经常做的一件事是聊天。我会和他聊新闻趣事,也会拿父母论坛上看到有意思的事情和跟他进行讨论。比方说前一阵儿有个妈妈说她的女儿在运动俱乐部里面受到了严重集体排挤,问是不是霸凌,母亲不愿意正面冲突,女儿虽然技术进步很快都当上队长了,但是现在还是被排挤。我会问他觉得是不是霸凌,她们有几种选择?目前阶段女孩儿应该做什么?妈妈应该做什么?她们现在的方式有什么问题?该如何更有效给自己争取权利?这里面还有哪方应该参与?教练做的够不够?俱乐部有责任吗?俱乐部之上有没有机构负责管理?你能查出来她们还可以怎么上诉么?你从这故事里面能不能判断这个俱乐部的水平如何?你身边的朋友有没有这种苦恼?如果发生在你身上,你想如何处理?你会想要父母的介入么?等等等等。

再比如说那天看到一个十岁的小孩儿不喜欢社交和体育,是个天生nerd,他妈妈也很担心,我也会让他先给出各种自己的分析和建议,再一起去看回帖。我经常会挑出来一些极品的网友回答翻译给他,把他逗得哈哈大笑,这也是让他不排斥和我聊天的原因。毕竟是teen了,如果你要让他诉说分析自己的困境,他可能会觉得这是对他的一种攻击,不会愿意合作,但是如果拿其他人的事情让他分析的话,他会很感兴趣。各种父母论坛上这种话题太多了,都可以用来聊,任何话题,你都可以把它变成一场讨论。

图二里面的问题,上面应该零散都答过了。资料我之前已经推荐过。关于您的孩子,我认为如果落后于同龄人太多,还是可以考虑一些自然形式的ABA的。上午幼儿园下午机构,这种安排挺好。孩子如果只是轻到中度自闭,我建议可以先试试普通幼儿园,NT同伴的作用非常大。如果实在环境对他过于挑战,再换回融合的也可以。

这次先说这么多,希望没有遗漏问题。最后就是,我看到很多朋友替我惋惜,说要是没有这个孩子,我会得到什么什么样的成就。千万不要这样想,因为我完全不是一个有事业心的人,之前就是混一份工作,周末在家窝着刷刷剧就很开心。正是因为有了他和ASD诊断,我的潜能才被激发了出来,我一点也不觉得有什么可惋惜的。这世界上太多的牛人创造财富和创新,不缺我一个,我做到的是彻底改变了一个人的一生,只是这个人恰好是我孩子,挽救了一个本来会给社会造成严重负担,活得也没有尊严的人,我觉得这个意义的重大是完全不能被任何事业上的成就超越的,从来没后悔过,也请大家只为我们感恩吧。

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