cathy小米周
24-04-10 14:13

昨晚打了第138次NK细胞回输,高烧到39.9度,身体疼痛,熬到半夜才睡觉。本来我感冒还没好,今天是应该犯懒不动笔的。

但是,我真是迫不及待要和大家分享好消息啊!

先说结论:新方案40天,我敏感的153已经从511下降到了163了。

骨转移稳定(多了一个肋骨骨折,已经有骨痂了,时间推算可能是被孩子踢的,我这脆弱的小身板)。

肺转移缩小,重新全面回到5mm以下,并且原先的一些支气管问题也没报了。

双侧乳腺目前是说都看不到了,当然实际情况应该是左侧乳腺的病灶消失,双侧腋下淋巴结消失,但是右侧是因为6年时间久远,所以结构不清看不清楚,不是真的全部消失。

肝部转移灶缩小了1厘米。

目前的方案是:2周1次异体nk细胞120亿+4颗拉帕替尼/天+8mg乐伐替尼/天+氟维斯群+亮丙瑞林+卡介菌多糖核酸注射液/每周2次(这个只打算用3个月)。

撒花,撒花,我真的要哭了。躲过一劫,感谢上苍垂怜。

说实话,上次耐药我确实是有点害怕的,毕竟可用的药越来越少。如果按照医生的观点,我这板上钉钉必须8201了。

可是,穷则思变啊。拿到进展报告那天,我也同时确定了回贵阳卖房。所以当时是先把手头的乐伐替尼吃上,因为这种抗血管生成的万金油药物我家里有,所以就先吃上,然后迅速找了代购姐妹给我寄了4瓶拉帕替尼去贵阳江湖救急。

回北京之后,因为已经明显感到疼痛消失,我预计是有效,所以也没有急着去找医生开化疗药。因为理论上来说,拉帕替尼应该搭配化疗药希罗达吃,当然我希罗达早前已经耐药,而另外一个口服化疗药长春瑞滨我还没耐药,所以如果这个搭配不行我是可以考虑加上长春瑞滨的。

当然还好,3月查了一次血,当时153就已经从511下降到了225.8。当即松了一口气,3月底到4月初又陆续做了各个部位的CT、核磁。结果到今天总算是齐全了,并且153还在继续跌(已经163了)。总之是个让我振奋的消息,也算是探出条路子。

聊聊这次的思路呢,其实也很简单。

去年10月我肝的病灶就开始控制不住了,但是其它病灶一直在缩小,当时考虑的是我在用nk细胞,所以加上了PDL1药物恩沃利单抗希望能够激活免疫,选择恩沃利的原因也很简单:皮下注射简单方便,转药群价格划算,才800/只(现在已经更便宜了)。

本来是计划恩沃利单抗+抗血管药物+阿贝西利+氟维斯群+亮丙瑞林+nk细胞,但是因为一直感冒/新冠/甲流导致咳嗽,副作用比较大,遂放弃了抗血管药物,只是在原方案基础加了恩沃利单抗。

结果你们也知道了,无效,肝部病灶急剧增大。153一路狂飙。

第一次尝试失败,第二次给我的选择压力就比较大了。我是三阳乳腺癌,ER\PR\HER2都是阳性,但是一直以来的治疗都是抗HER2为主,当然在我自己的坚持下内分泌治疗没有放下过。前期医生以抗HER2为主的时候其实效果不太好,一直在缓慢进展。后面加入细胞之后曾经维持了1年多差不多2年的好日子,再之后又是通过内分泌CDK4/6重新压制了癌细胞。

这次的耐药,除了新冠、劳累等等因素,HER2通道的重新激活也是一个重要的可能性(我赫赛汀本来就原发耐药又重新用了3年)。以前看过的文章也提到过癌细胞的内部竞争机制问题,简单来说癌细胞不是同质化的,可能分为ABCD等等很多个组团,但有一个优势组团。这时候你去对症下药,针对优势组团的药物就能够取得好效果。但与此同时,其它组团得到了喘息的机会,当其它组团变为优势组团时,你原先的药物就压制不住了。

当然,这只是一个理论哈。但我自己觉得蛮有道理的,所以这次把剩下的最后一个用得起的靶向药拉帕替尼加上了,本来是打算阿贝西利继续的,但是拉帕替尼、乐伐替尼、阿贝西利全部都有腹泻的副作用,我也不能为了抗癌活生生把自己搞死,所以最后还是去掉了阿贝西利。

至于卡介菌多糖核酸注射液,其实本来是想打卡介苗的。但是由于多种因素找不到可以打的渠道,同时用于癌症治疗的卡介苗实际上是灌注使用的,不适合我这种情况。

于是研究半天,找到这个卡介菌多糖核酸注射液,是基于卡介苗生产的,和卡介苗不是一个东西,但同样有点增敏细胞的功能,再加上价格便宜,副作用可控,操作简单,于是搞起来了。打完效果也比较明显,回输细胞后高烧直逼40度,同时还有极度困倦、关节疼痛等情况出现;但可能还会对肝功能有所影响,所以使用的时候真的是需要万分注意。

而选择乐伐替尼呢,一个是当时手头有,一个是这种抗血管生成的药物都是万金油。所以就尝试下加上,效果确实也不错。当然,我不是第一个这样做的人,前期也是有病友尝试过有效我才有这样的理念基础,比如就有病友在CDK4/6耐药后加上乐伐替尼延缓了1年。还有我曾经自己也是用阿西替尼1年多,还有病友是阿西替尼+TDM1延缓耐药等等。

这些,当然都不是常规的治疗方案。在乳腺癌的治疗里,医生通常使用的抗血管药物是贝伐珠单抗、安罗替尼以及阿帕替尼。

我现在的这些做法,都是野路子,都是乱拳打死老师傅。

但是,这世上本没有路,走的人多了,也就自然有了路。

作为一个每天行走在生与死的边缘的病人,特别是用药很多年以后指南对我几乎没啥指导意义了。对现在的我来说,不管黑猫白猫抓得住老鼠就是好猫。我当然知道数据好的药物肯定更好,没数据的尝试了也可能只是白白尝试。

遗憾的是,我没有太多的选择。我只是想活下去。我只能从自己的可得性角度,去抓住可能的机会。

当然也有一些ADC的临床可以选择,但是遗憾的是国内很多临床很挑剔,对于病灶大小、用药线程卡得比较死。所以这条路对我来说虽然还是有,希望却不大。

所以,我只能是摸着石头过河,如果我成功了,我就赚取了宝贵的时间,如果我失败了,至少你们知道我为何失败。

为了宝贵的生命,我们一起加油,一起好运!

不管咋样,今天是高兴的一天,我成功续命了啊。感谢各位的祝福!!

发布于 北京