【#谁来拯救短肠人#？#当一个人的小肠只剩30厘米#】2020年8月第一次手术时，小智刚满一岁，肠子就被切掉了约40厘米。这时同龄孩子的正常肠子长度多超过 2 米。如今4岁半的小智肠子变得越来越短，小肠仅剩30厘米，远端结肠则为20厘米。一躺平，吃进肚子中的东西就会顺着胃液往上涌，然后呕出颜色可怖的液体。吃得稍不注意，就会严重腹泻，甚至出现脱水。

这是一个短肠综合征（Short bowel syndrome，SBS）患者的日常写照。肠子长度以厘米计算，吃东西受限、甚至无法进食，随身携带鼻饲管和留置针，甚至需要终生注射肠内营养和肠外营养。

一个正常成人的小肠约有3米~8.5米，而短肠综合征患者的小肠长度往往小于2米，甚至不到1米。“短肠人”是一个超罕群体。

今年年初，武田制药旗下产品注射用替度格鲁肽（商品名：瑞唯抒）正式获国家药监局（NMPA）批准，适用于治疗短肠综合征成人和1岁及以上儿童患者。

但并不是每个“短肠人”都能使用或者用得起创新药。替度格鲁肽的最终定价还未公布，但患者家属周辉告诉@时代财经 ，“如果患儿使用肠内营养和肠外营养治疗，一年的费用可能超过20万元，但如果使用创新药替度格鲁肽，年费用可能超过100万元。”