今天“五四青年节”是我的生日。想当年19岁的我，一夜之间被困病榻之上。
屈强的青春，
不甘心，
不认命！
要拼搏，
要重生！

我的青春在15载的漫漫生存之战渡过了，很悲壮、很惨烈，太难了，痛彻心扉，不堪回首；但不后悔，我年青我拚过命！只为能用上药。很幸运，今天我仍在，我仍活着，虽然一年比一年虚弱。

#庞贝氏女孩郑宇宁# 今天35岁了，明年都不好意思还说自己是青年了，但以后的路或许还很长，擦干眼泪还要继续走。命还在，就没有过不去的坎。
致敬自己的青春年华！
致敬五四青年节！
致敬中国好青年！
感恩有您陪伴！

（近一个月身体状况突然下了一个台阶，呼吸困难，吃不好，睡不好，感觉好累好辛苦。盼望昂贵的特效药能尽快纳入医保。好难啊，爸爸妈妈也渐渐老去，照顾我也越来越难，看着他们行动变缓，头发花白，经常身体不舒服自己都需要住院，需要照顾，真的好难受。）#罕见病#