郑俊弘何雁诗首公开儿子患罕见病 智商只有2至4岁未识讲嘢

郑俊弘 Fred Cheng 同 Stephanie Ho 何雁诗 于2022年生咗阿仔郑赞廷（Asher），何雁诗曾透露阿仔学习迟缓，早前喺郑丹瑞主持《健康．旦》节目担任嘉宾，首次公开分享佢哋陪阿仔被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome) 心路历程。何雁诗喺怀孕期间，定期进行各项产前健检，报告并未有发现任何潜在问题。

随着阿仔成长，郑俊弘及何雁诗发现儿子发展进度明显比其他同龄孩子慢，郑俊弘坦言：“起初我们以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。”

儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生喺节目话“天使综合症”系一种罕见遗传疾病，发病率约为全球1万至2万人中嘅1人，目前已知喺香港有“天使综合症”患者有60名。这种疾病严重影响患者嘅学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛及进食困难等征状。“天使综合症”系由15条染色体UBE3A基因缺失或基因表达异常引起。据香港天使综合症基金会资料，本地约有60名确诊患者，可能仍然有更多未被发现嘅隐藏患者。

郑俊弘坦言阿仔确诊嗰刻一时间难以接受，心情跌入谷底，抱住儿子嗰阵甚至质疑自己，认为系自己责任导致孩子嘅痛苦，需时一个多月先逐步平复心情。郑俊弘庆幸同妻子想法系一致，面对呢个艰难处境，夫妻决定共同努力，积极采取行动，主动接触咗唔同相关团体，努力了解更多有关“天使综合症”资讯。接着佢哋主动与同症患者家庭取得联系，寻求交流同扶持，更获得双方家人嘅理解同支持，何雁诗表示未有小朋友之前，佢曾有过对未来期待同憧憬，比如亲子活动等。当然而家阿仔喺发展上与同龄孩子仲有差距，与先前期望有所出入。

何雁诗强调父母对孩子期望毕竟系主观设定，只要自己调整心态，清楚了解自己阿仔实际情况同需求，为佢规划合适生活方式，佢哋最担心系阿仔将来喺佢哋年老：“因为我们留意到其他『天使综合症』小朋友，无论是小朋友或是大人，其实他们的智力有影响，维持在大约两至四岁，行动也不便，而且它被分类为严重基因病是因为他们不懂得说话，可能懂得说的也只有10个字以内。所以现更要努力工作，为将来作好准备，成为他的后盾。”

患有天使综合症嘅患者拥有一个特质就系成日笑，何雁诗指阿仔经常开怀大笑，让人感受到佢纯真快乐模样。何雁诗见到阿仔单纯快乐嘅样，逐渐学会欣赏生命美好，更有力量去面对未来嘅挑战；郑俊弘同何雁诗更会喺家中开迷你音乐会，每当听到歌声同结他声，阿仔表现出惊人嘅兴趣同专注力。林医生又指多方面感官体验，如按摩、接触不同物质等有助刺激患者脑部发展。郑丹瑞问到是否考虑再生B问题，郑俊弘直言佢哋确实有呢个想法：“曾经接触过其他『天使综合症』患者家庭，有啲家庭选择再生一个仔女，从佢哋经验中了解到，即使生活会有唔同程度挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活状态，并维持良好家庭平衡。”

面对呢个罕见遗传病，郑俊弘同何雁诗选择以正面乐观态度面对，希望通过分享自己故事，能够唤起公众更多对“天使综合症”患者及其家庭嘅关注同支持。