一个妈妈记录下了带女儿治疗先天性SMA（脊髓性肌肉萎缩）的过程。SMA需要终身治疗，靶向药一支就要70万

她和丈夫还有一个健康儿子，二胎生下患病的女儿后丈夫就离开了她们。她带着两个孩子卖房卖车，帮助她的，是她的嫂子、妈妈还有婆婆。丈夫不让婆婆联系她，婆婆还是找到了她，婆婆告诉她：“我不会抛弃你们。”

用了七次靶向药，她们再也掏不出钱的时候，国家医保局的张劲妮女士经过7轮谈判，终于把SMA特效药谈下来纳入医保，价格从70万降为了3万

张劲妮女士说：“每一个小群体都不应该被放弃。可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者获得更好的生活。”

特效药纳入医保后，让许多因负担不起昂贵医疗费而放弃治疗的孩子们，有了活下去的机会。

在这个事件里，不离不弃，为孩子们争取活下去的机会的，是女人。而她消失已久的丈夫，在靶向药纳入医保后又出现了