#腓骨肌萎缩症是不罕见的罕见病#“我长期搞渐冻症，渐冻症的患病率是1.26/10万，CMT（腓骨肌萎缩症）的发病率是40/10万，在罕见病领域是很常见的病。 可能它没有像很多病直接致死性那么高，但致残性强，对每一个家庭、每一个病人具体一生的影响是非常大的。但这么一个常见的疾病，这么庞大的CMT群体，社会关注基本上是比较忽略的状态。”
8月11日，在2024年腓骨肌萎缩症病友会活动现场，北京大学第三医院教授、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员樊东升提到，为了推动对CMT的研究、治疗工作开展，当下急需联动病友组织的队列，得出中国的CMT准确发病率和患病率。“有了准确的数据更便于通过各个渠道向政府部门、向相关社会渠道反映这个群体的需求。不能拿国外的数据来说，这些数据都不准确的，这个也需要我们共同努力。”@千里行CMT