【#柠檬宝宝只能吃特殊进口奶粉# #柠檬宝宝需终生严格控制饮食#】丙酸血症，收录于我国《第一批罕见病目录》中，属于先天性有机酸代谢障碍。患者需要终身严格控制饮食，避免蛋白质摄入过量引发酸中毒。和它类似的甲基丙二酸血症也是一种遗传代谢疾病。因为从出生开始就要和酸中毒抗争，这个群体的患儿被称为“柠檬宝宝”。“柠檬宝宝”每天需要服用特殊医学用途配方奶粉以填补他们的“营养缺口”。然而，国内至今还没有这类奶粉的国产配方和生产线，也没有代理商销售，家长只能依靠跨境电商来购买。除了担心口粮断供的心理压力，“柠檬宝宝”家庭的经济压力也不小。他们都盼望着有机酸血症的门诊费用及特医食品费用纳入统筹基金报销范围，希望特医奶粉也能进医保，在医院就能配到。 http://t.cn/A6R7CxCx