#玫瑰痤疮# Lex Gillies是一位著名的玫瑰痤疮患者/ins博主，以下是NRS社群对于她的采访。

-你什么时候诊断玫瑰痤疮的？又是什么时候开始在网上谈论它的？
-我是在2005年，21岁时被诊断的玫瑰痤疮。现在想起来，在这之前好几年，我就已经有玫瑰痤疮的症状了，只是当时并没有意识到。我皮肤苍白，偏粉，容易潮红，很敏感，我家族中大多数女性都是这样，所以我并没有觉得有什么问题。我运动、喝酒、太热或太冷时，我的脸会潮红、发热。当我上大学时，这个问题开始加重：潮红更加严重、难受，会持续数小时不退；我的脸上都是脓疱；我的皮肤很干燥，甚至会干裂、流血。我以为这是过敏，去了大学家庭医生那里，他诊断我是玫瑰痤疮-一个我从来没听说过的病。医生给我开了一种药膏，告诉我没有办法治愈。没有关于诱因、生活方式管理或其他帮助我皮肤的建议。我感到很沮丧很孤独。
那个时候的网络跟现在很不一样，我能够获得的唯一支持和信息是在论坛，那里有其他患者聚集在一起分享他们的经历和建议。正是在那里，我了解到了我应该如何管理我的皮肤，应该避免什么，注意什么。我意识到能够找到完全理解你感受的人是多么棒的一件事。
2013年，我开始在网上谈论我的玫瑰痤疮经历。一次我发了一篇关于我的玫瑰痤疮和我使用的产品的文章，意料之外的收到了很多人的回复，他们从未见过一位玫瑰痤疮患者如此公开地谈论自己的皮肤。

-你的玫瑰痤疮管理策略是如何发生变化的？
-目前我处于维稳阶段。
多年来，我尝试了很多（也犯了很多错）：很多护肤品，尝试寻找触发因素，处理自己的情绪。我曾把玫瑰痤疮视为敌人，有很多愤怒和焦虑，感到巨大的失落。在我被诊断的最初几年，我的自尊心受到了巨大的打击。但这就是推动我做我现在工作的原因。我不希望任何人在初次诊断时感到像我一样孤独、无望和困惑。我犯了很多错误，我希望通过分享我的经验，防止其他人遭受同样的痛苦。
现在，我对诱因有了很好的掌控，我学会了如何避免可以避免的，处理不可避免的，并且在我出现失误时能够接纳理解自己。过去，如果我不小心没注意诱因而引起发作，我会非常苛责自己，但那种内疚和责备往往造成更多的压力，对我的皮肤造成的伤害远大于最初的触发因素。我们不能生活在一个真空泡沫中，我们仍然需要在生活中找到快乐。玫瑰痤疮只是我们的一小部分，意识到这一点真的改变了我对与这种状况共存的看法。

-玫瑰痤疮患者怎样才能成为相关产品和内容的明智消费者？
-我认为，对于网上的任何信息，我们都需要成为明智的消费者。我尽量用稍微怀疑的眼光看待一切。很多账号利用操纵和恐吓手段来推动你花钱。他们利用我们的脆弱、恐惧和绝望来赚钱，这让我非常生气。大多数所谓的“玫瑰痤疮解决方案”只是他们重新包装并声称为新知的常识：触发因素管理、肠道健康、应对压力和情感影响、皮肤护理。这些都是医学界多年来已经证明并建议的事情，只是它们没有一些在线账号的感性营销。
当我们想要查找相关产品和内容时，我的建议是：深入挖掘他们的背景和资质，查看他们自己网站和社交媒体之外的评论和反馈，注意他们的来源（或者缺乏来源）以及他们所声称的内容，并将其与可信可靠的有科学支持的来源进行比较（我的首选来源是国家玫瑰痤疮协会、英国皮肤基金会和英国皮肤科医生协会）。

-与玫瑰痤疮共存，你有哪些建议？
-实用建议：触发因素管理是关键。这需要时间，可能很繁琐，所以很多人感到害怕，并在开始之前就放弃了。但它不仅可以真正帮助你理解你的皮肤为什么会这样反应，还可以让你重新获得一些控制权。但不是所有的触发因素适用于每个人，所以在面对一大堆潜在触发因素的列表时，不要感到不知所措，也不要全部照搬不误。
找到你用着舒服的的基础护肤品：洁面乳、保湿霜和防晒霜是改善皮肤健康的关键。
心理建议：听起来像是老生常谈，但找到社群并与真正理解和同情的人交谈是我做过的最好的事情。即使是在社交媒体上滚动浏览，看到其他看起来像我的脸的人，也改变了我的生活。社交媒体经常让我们感到更加孤立和“与众不同”，因为人们不仅只发布他们的高光时刻，而且发布的图片都是经过精心编辑（即使是在“普通人”中也是如此，不仅仅是名人），所以我们经常将自己与一个根本不存在的人比较。通过关注其他有玫瑰痤疮（以及其他皮肤状况）的人，我发现我更能接纳我的皮肤。接纳并不意味着“放弃”或不采取任何措施来帮助自己，它只是意味着我明白我的皮肤状况是常见的，它是我的一部分，我不必为此感到尴尬或羞愧。我有玫瑰痤疮，如果其他人不喜欢，他们可以告诉他们的心理治疗师！

-如果让你对刚被诊断玫瑰痤疮的人说一句话，你会说什么？
-我的个人座右铭是：你并不被你的皮肤定义，事实上它是关于你的最不有趣的事。在玫瑰痤疮之下，你还是一样的人，你和其他人一样值得爱、善意和尊重，你的皮肤不会改变这一点。