汪有
24-10-27 14:45 微博认证:2025微博年度新知博主 科学科普博主

我看很多人聊到那位选择去瑞士的女青年,又在说什么“啊小仙女就在乎美不美,病都不治了”巴拉巴拉。
你们能在这大谈特谈,只是因为她这个案例流量太大,把世界上原本就存在的问题推到大家面前,大家刚巧看到了而已。
这是世界医学领域早就面对,早有广泛研究的命题。
而且也有专门的术语:治疗依从性。

你看到的不是什么奇葩个例,这是许许多多患者面对的困境。
在长期用激素治疗的患者中,脱发、体重增加、痤疮、外貌变差是患者广泛的担忧。

因为这种担忧,很多患者都会抗拒治疗,有的明面上放弃治疗,有的偷偷不吃药或者少吃药。
尤其是那些治疗效果不明显,副作用很明显的治疗里,就更严重。

约30%的关节炎患者,都因为会造成脱发和体重增加,少吃过。
治疗红斑狼疮会带来体重增加、面部浮肿、痤疮,20%的患者会不按时吃药。
老人相对比较配合,但在年轻患者和女性患者中,依存度低会更普遍一些。
很正常,年华正好的年轻人,突然因为治疗,病没怎么见好,自己外貌先变差了。
都难受。

而这些外观变差带来的负面情绪,不是什么“矫情”。
已有研究证明,这些情绪就是会加重病情。
这是现代医疗要与之搏斗的病情之一,而不是像很多人以为的:啊你焦虑啊,你不焦虑不就得了。

医疗体系已经有很多长期使用的医疗手段,帮助大家提高“依从性”。
比如,多做讲座,多分发科普材料。
比如,提供心理咨询;
比如,通过app或者短信提醒患者定期吃药;
比如,开发那种长效药物,减少吃药频率,也能降低患者抵抗情绪。

当然,这些是不够的,首先因为成本未必都能采纳,比如心理咨询就很贵;
再有现有研究也未必足够深入。
总还是很多患者不愿意吃药的。
但医学界知道,盲目指责患者没有意义,这是医患共同面对的问题。

这种对治疗的抗拒,也不像很多人以为的,距离我们普通人很遥远。
实际上很近。

如果不谈外貌因素,也有女患者,怕影响生育能力,拒绝用某些药治疗,或者要求用别的手段治疗。
很多癌症患者都拒绝过常规治疗,比如担心副作用,相信偏方,还有涉及个人信仰。

我看过一篇关于2型糖尿病研究,只有63.1%的患者积极配合,足足36.9%的患者依从度都很低。
而其中男性患者的依从度还低于女性患者。

在那份研究中男性依从度更低因素也不少:
比如社会往往要求男性要“能扛着”,小病不去治;
还有就是工作强度和压力都很大,一些体力工作者难以按时服药;
甚至还包括出现性功能障碍,对心理影响很大,很多人出现这方面副作用了,切实影响了婚姻和夫妻关系,导致擅自停药。

在我们健康人看不到的角落里,大批患者正面对种种情绪。
只是上海女生的案例足够有话题度,让我们很多长期健康的人,或者内心足够坚韧的人看到了。
这是我们的幸运和他们的困境。

我只希望大家都能宽厚一些。
毕竟每个人都可能生病,我希望未来如果我也面临困扰,会有更多手段来帮助我排除这些困扰。
而我也能足够坚强去面对这些。

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更新:
我看评论区又打起来了,我表明我的观点:
我并不支持器官买卖,我目前也不支持国内安乐死。
针对这俩议题可以在别的地方吵。
那俩议题离我们普通人相对遥远,而且已有社会共识。

我就只说患者配合度。
因为这个议题和我们每个人都有关系。
评论区有大量接受过激素治疗的患者和家属都讲了自己的经历,这些经历也给我不少思考。
都比吵那俩已有共识的话题有意义。

发布于 广东