#蝴蝶宝贝美丽名字背后的残酷真相# 有人被诊断活不过30岁？蝴蝶宝贝，一个看似美丽实则残酷的称号，医学上叫大疱性表皮松解症，是一种罕见的皮肤遗传性疾病。他们的皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，身体各处的粘膜也很容易损伤，日夜承受水疱反复破溃结痂所带来的痛苦的同时，精神也在被一点点吞噬，用尽一生与病魔共舞，被称为最痛苦的疾病之一。但由于该病无法治愈，医学上只能做缓解性的治疗，因此也被称为“不死的癌症”。
在这期#闪闪的儿科医生# 中，就有两位蝴蝶宝贝金金和恬恬，她们的手由于长期破损结痂，导致手指挛缩黏连“伸手不见五指”，需要通过医生不定期手术治疗，才能恢复手的部分功能，换取几年生活上的便利。别的小朋友可以肆意欢笑打闹，她们每天却遭受着常人难以想象的痛苦，但金金和恬恬面对疾病依然乐观，治疗时通过唱歌转移对疼痛的注意力，讲土味情话缓解妈妈的焦虑紧张，甚至连治疗她们的医生都被动容受到鼓舞。 http://t.cn/A6nYPRG0