【#罕见病博主自费拍蝴蝶宝贝纪录片#“希望我们不再遭受异样目光”】#罕见病博主记录34个蝴蝶宝贝的故事# 博主“王子超人”是一名先天性大疱表皮松解症患者，2023年3月开始，他探访全国各地病友，自费拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片，网友纷纷点赞，从其作品看到温暖和希望，而今他已记录下34位病友的故事。博主“王子超人”告诉记者，“蝴蝶宝贝”是罕见病遗传性大疱表皮松解症患者的昵称，该病症是世界上公认的最痛苦的疾病之一，又被称之为“不死癌症”。“王子超人”表示，拍摄纪录片的初衷是希望有更多人了解此类罕见病，对患者减少偏见，多些关爱和包容。 http://t.cn/A6m8tSTx