青霉胺买不到了@上海药监 @中国药品监管 @健康中国 @中国疾控中心

“你也是肝豆吗？青霉胺买不到了。”最近，全国的罕见病“肝豆状核变性”患友们都在寻找一种药：青霉胺片。他们发现，这种药在药店里和医院里都难觅踪影。有患者专门打电话到上海的一个生产厂家，才知道厂家已经停产，“肝豆”们着急了。
据了解，“肝豆”们罹患的肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病，也是一种罕见病——根据这种疾病的发病率估算，我国的患者不过2万人。 青霉胺是一种铜螯合剂，可以与体内的铜结合形成可溶性物质，随尿液排出体外，从而降低体内的铜含量，缓解症状。对于一些患者来说，是每天必不可少的药物。
通过调查了解到，由于青霉胺片的市场需求小，企业生产的成本高，企业不愿意生产。目前，我国仅有上海的信宜药厂能够生产青霉胺，但是目前药厂的说法是暂时停产。为了缓解“肝豆”的燃眉之急，希望上海信宜药厂尽快恢复生产青霉胺。
另外从长远来看，要想根本解决这个问题，还是要政府出台政策鼓励和支持企业恢复生产，比如可以考虑用政府购买的方式或者给企业补贴来解决这个问题。