【痛心！#年仅18岁蝴蝶宝贝去世#】你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这并不是某个人的艺名，而是一群罕见病患者的名字，其原因是因为皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。

据津云新闻报道，近日，博主“王子超人”发布最新作品，受访对象是“蝴蝶宝贝”陈琦杰的家人，视频中博主表示，在拍摄陈琦杰时，曾计划于2025年发布其相关视频，但却在12月14日被告知陈琦杰已去世，年仅18岁。

“他格外希望能看到我发布他的视频，眼睛看不到，也会静静等着听”，博主“王子超人”在视频中表示。

琦琦曾在视频中提及了四个愿望，一个是拥有100盒美皮康，第二个愿望是拥有100盒百多邦，第三个愿望是去一趟北京看长城，第四个愿望是吃以前没吃过的大龙虾帝王蟹。

提到为什么要100盒药物，琦琦表示因为穿上衣服伤口总往衣服上粘，贴上去了伤口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因为“抹上去伤口好得才快”。

据悉，琦琦10岁之前，父母因为不懂护理，在他的身上贴上的是卫生纸，电视台来采访，给他取名“卫生纸男孩”，但自从10岁确诊之后，琦琦身上的美皮康就没断过，直到去世，他的身上都贴着美皮康。

在视频下方，不少网友留言，希望琦琦一路走好。

据悉，博主“王子超人”也是一名先天遗传性大疱性表皮松解症患者，2023年3月开始，他探访全国各地病友，自费拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片，网友纷纷点赞，从其作品看到温暖和希望，而今他已记录下30多位病友的故事。

博主“王子超人”告诉记者，“蝴蝶宝贝”是罕见病遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称，该病症是世界上公认的最痛苦的疾病之一，又被称之为“不死癌症”。“王子超人”表示，拍摄纪录片的初衷是希望有更多人了解此类罕见病，对患者减少偏见，多些关爱和包容。

如今“王子超人”的视频播放已超2亿，粉丝20.3万，有数以千万的人第一次通过这些纪录片知道并了解了“蝴蝶宝贝”，也有老师、社区医生或是超市收银员在了解了这类疾病后，再次面对他们时更亲切、更关心、更包容。同时，还有更多患者留言称，宣传罕见病是一件很有意义的事，他们也愿意接受采访和宣传，让更多的人能够认识“蝴蝶宝贝”群体。（新闻晨报综合）http://t.cn/A6uIkfRB