【#蔡磊的话妻子只能听懂六成了#，即便四肢使不上力气，他仍然每天坚持工作10小时】蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。

去年5月的那次感冒把他送进了重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降。他的声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成；固体食物更多地被替换为了糊糊，每次吃饭喝水都需要非常专注，稍微分神就会呛咳，脸涨得通红缓上几分钟；夜晚时间更是被切得稀碎，全程戴着呼吸机的他，有时肌肉和韧带疼得一夜要叫人帮他翻身十几次。

蔡磊愈发觉得时间太少了。今年46岁的他已经与渐冻症斗争了五年之久。确诊前，他是京东集团的副总裁，帮助京东开出国内首张电子发票，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。确诊后，与他“抢时间”的对手变成了死神。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。高悬在他头顶的那个达摩克利斯之剑，也随时可能落下。蔡磊知道，这是他的最后一次“创业”。

这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有任何希望。但因为蔡磊的一次次拜访与努力，集结起来15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源，在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现在正在全部无偿转让他。刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”他没有病耻感，从不畏惧新科技的利用。他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。http://t.cn/A6u3GwAk