让罕见不止罕见
随着网络越来越发达，之前不知道的罕见病也都能让我们知道，在抖音上一直关注着一个孩子叫妮妮，她明明十岁心智却没那么大，妮妮所患的罕见病是伴铁沉积的神经变性病6型(NBIA6)。这种疾病非常罕见，患者会出现认知发育迟滞、生活不能自理等症状，且目前尚无有效的治疗方法。妮妮的基因检测报告显示她患有这种罕见的神经退行性疾病，伴随着脑铁沉积。
尽管妮妮的颜值吸引了大量粉丝，但她的病情却让她的家庭面临巨大的挑战，尤其是她的父母需要面对她未来可能成为植物人的风险。
还有一个是刘子茵，雷特综合症，她从1岁起说不出完整的句子，只能通过眼睛和注意力操控一台机器，跟家人进行“人机对话”。
她常年站不起来，在家、出门都要坐儿童轮椅哪怕想下地走10米的路，都要训练双腿成干上万次，历时好几年。
看着这些可爱的孩子有这么罕见的病真的很难受。
让我们一起关注罕见病群体，为更多的人送去关爱和支持。让我们携手京东健康，共同守护每一份希望，让罕见不再孤单，让生命之花在爱的阳光下绽放。#让罕见不止罕见##京东健康守护每一份希望#