22年,11月,视野缺损,眼科医院诊断为视神经炎,冲激素治疗几天视力恢复。
23年,12月,单侧肢体麻木,进了神经内科,晴天霹雳的结果“多发性硬化”,一种罕见病。
多发性硬化,主要累及中枢神经系统的白质部分,包括大脑、脊髓、脑干、小脑和视神经等。病变特点是炎症性脱髓鞘,即髓鞘的破坏,这会导致神经信号传导的效率降低或中断,发病率为每年0.235/10万人。
当时,丙球治疗,需要两万,需要用一辈子药,而且复发风险高。我住院10天,网上查阅了非常多的资料,复发率,致残,失明,轮椅…这些字眼,让人无比绝望。
我记得那会儿,发的朋友圈“我还想上九天揽月,下五洋捉鳖”,得知我病情的朋友给我回复“一起!”我哭了…
出院后回家,一个月未踏出家门,母亲给我做饭,叮嘱我吃药,陪伴我,在冬天,她晚上睡觉没锁门,直到有一天我早起发现后问她,她说,这样能听得清楚,你在房间的动静,怕你自己一个人在哭。听完我哭了。因为激素治疗原因,我常常很困,很饿,一天吃很多餐,睡眠也很不规律。打破了母亲规律的生活,无论几点醒,饿了,她总是想着给我吃好点,做好饭,陪伴我度过了确诊后的无助,绝望的3个月。我想起来史铁生的母亲,如果我失明了残疾了无法工作了,我的母亲怎么办。我不可以自暴自弃。
再后来,寻找了这个脱髓鞘的组织,里面是多发性硬化,视神经脊髓炎的病友,他们有的生病了两三年,有些五六年,甚至有十几年,病友里有孩子的家属,有学生,有上班族,有老师,有企业家,甚至也有神经内科的医生… 看到他们分享的生活依然熠熠生辉,感触最深的是“别怕啊这个就像糖尿病慢性病,按时吃药复查就好了,血糖控制不好也会有并发症啊,咱们这个比癌症轻太多了”给了我很多的勇气和鼓鼓。
休息三个月后,我重新回归岗位,那会儿因为激素治疗,脸肿成了原来的一倍像月亮一样,我知道,同事知道,大家都没说,只是轻言轻语说,胖了点哦。直到停了激素后的第五个月,体重外貌恢复到原来的样子,同事才打趣说,你之前胖的啊。同事的善意温暖了我。
确诊一年多了用药一年多了,没有复发,在这确诊到慢慢接受,这艰难的日子,思考今后的人生,给自己做了许多的减法,更专注自身,专注当下,去旅游,露营,学习毛笔,种花养草,撸猫…生活比之前的几年更充实和更快乐。
很感恩所有帮助和善意,遇到刚确诊的朋友,如果看到文章,希望你别害怕,不怕,好的心态是良药,我们都可以!!也祝愿已经确诊的朋友,永不复发,我们在一起!#让罕见不止罕见##京东健康守护每一份希望#
