【#千万分之一的人生让罕见被看见#】2月28日是国际罕见病日。在中国，罕见病患者人数超过2000万，张小浅，就是这千万分之一。#罕见病患者建病友群带头帮其他人# 视神经脊髓炎，一种罕见的自身免疫性疾病，让她的右眼永久失明，并伴随着反复的呕吐、发烧，将她原本平静的生活击得粉碎。为了治病，她辗转于各大医院，经历了无数次检查、治疗，也承受着常人难以想象的身体和心理上的痛苦。然而，病魔并没有击垮这个坚强的女孩。病情稳定后，张小浅毅然决然地站了出来，建立了NMO罕见病友群，为更多像她一样的患者提供帮助和支持。在这个温暖的大家庭里，病友们互相鼓励，分享经验，共同面对疾病的挑战。 http://t.cn/A618oCkn