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蝴蝶宝贝，学名遗传性大疱性表皮松解症，是一种罕见的遗传性皮肤病，患者皮肤异常脆弱，轻微摩擦或外伤即可导致皮肤水疱、糜烂，甚至影响口腔、眼部、食道等黏膜部位，给患者带来极大的痛苦和不便‌。蝴蝶宝贝也被称为最痛苦的疾病之一，看到这个被确诊的小女孩，真的很泪目。

我提问微博智搜应该如何预防，智搜分析该病症为基因缺陷导致，目前还无法根治，但可以通过一些方式降低风险或改善生活质量：

1、遗传咨询与产前筛查；

2、日常护理要减少摩擦，及时处理伤口，尽量选择流食或软食；

3、医学干预，如手术矫正或实验性疗法。

该病症会让患者及家庭长期面对身体和心理的双重压力，社会可通过罕见病组织（如“蝴蝶宝贝关爱中心”）提供经济援助、护理指导及心理支持。医学界正探索干细胞疗法、蛋白质替代疗法等新方向，未来或为患者带来更多希望。

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