#两会好声音#【#建议健全罕见病保障体系#】近年来，我国罕见病防治工作取得积极进展，但仍有许多罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难，急需健全罕见病防治保障体系。对此，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬认为：
[话筒]建议推动制定罕见病法律法规，加强我国在罕见病领域的法律及政策协同，明确各部门在罕见病防治中的职责；
[话筒]从国家层面设立罕见病专项基金，吸纳社会资金，加大对罕见病研究、药物研发和患者诊疗救助的投入；
[话筒]依托全国罕见病诊疗协作网，推动更多医疗机构应用罕见病人工智能辅助诊疗系统，提升识别诊治能力。
（人民日报记者 申少铁）