说两句罕见病的事情，也能引来一堆阴阳怪气。我在国内工作中遇到过非常多的罕见病患者，国内的诊断水平其实已经很高了，也常常能做比较先进的影像学、病理和基因诊断，但诊断后的治疗通常会是一个问题。首先是很多罕见病的药物国内不一定有，其次是很多药物即便有，往往普通家庭也不能支撑得起昂贵的药费；罕见病的患者因病致贫、丧失劳动力本身也是屡见不鲜的事情。集采之后，更是有很多罕见病药物退出了国内市场，让罕见病病人的生活雪上加霜。卫生经济学是每个国家的难题，这其中蛋糕怎么分有很大的学问，罕见病和常见病的博弈就是其中之一。全世界任何地方的药厂都不是慈善家，没有政策倾斜允许药厂逐利，是无法让药厂有动力进行药物的研发和临床实验的，除非回到计划经济。而罕见病病人的困境，其实是一种不幸的概率，又有谁能保证人生能一直顺遂，永远没有小概率的不幸发生呢？说这些，只是觉得，国内的罕见病病人，和其他弱势群体一样，他们的困境值得被看见，他们也值得拥有更好的药物，这些都需要靠更大层面上的政策支持来改善的。