三联生活周刊 25-03-25 12:49
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#35岁抗癌博主如何独自面对死亡#【“精英”标签之外,一个小镇姑娘独自面对死亡】2024年,我去雅加达旅行,经朋友介绍,第一次见到了阿娇。阿娇是一名做出海业务的风投律师,她34岁,身材瘦高、干练,复旦大学毕业,一直在金融投资领域工作。疫情结束后,她常驻印尼,一年里调研了十多个行业,电动摩托车、经济型酒店、医美、短剧、采矿……大量中国的民营公司正跃跃欲试,打算来东南亚投资,他们需要阿娇这样的律师做前期专业的商业调查。

离开印尼后,我和阿娇一直保持联系。某一天,一位年轻学者和她见面后,震惊地联系我:你知道吗,阿娇还有另一个身份,她居然是个抗癌博主。我这才知道,阿娇还有个名字叫“柱子哥”。

2018年,她28岁,在上海的一家基金公司做投资经理,突然查出了滤泡性淋巴瘤和系统性红斑狼疮。患病两周后,她以“柱子哥”为名,在自己只有7个订阅的公众号上,发了一篇《魔都硬核知识型美少女抗癌自救指南》,把自己发病到治疗的每个细节都拆解出来,还制作了一张硕大的思维导图,帮助其他患者做决策。

这篇文章迅速被病毒式传播,全网很快有几百万阅读量。此后,阿娇在公众号上完整记录了自己2018-2020年的全部就诊过程,这些文章清晰、干脆,每一篇都是实用的治疗攻略。

作为朋友,也作为记者,今年2月,我在上海再次见到了阿娇。时隔一年,她已经瘦到了只有84斤,短发消失了,头上是一条真丝头巾。阿娇说,第二次开腹手术失败后,她已经没有治愈的可能。按确诊时医生说的一年生存期计算,她的人生只剩下5个月了。

在网络背后,阿娇的生活是极其孤独的:她出自一个贫困的东北下岗家庭,癌症摧毁了母亲、父亲和她自己的身体。作为一个“小镇做题家”,她用聪明的头脑一路让自己向上跃升,但永远感觉自己的生活无人托底。阿娇缺少安全感,她实际是用拼命的忙碌,用利他的行为,让自己被爱、被看见,来抵御面对死亡的恐惧。

以下是阿娇的口述。(记者|刘敏)