【32 周早产儿一出生就进ICU，抢救 36 天才保住命！医生：最难搞的在后头......[吃惊]】聪聪妈怀孕 32 周时，由于胎心不稳，聪聪不得不提前来到这个世界。一出生，大家就发现他“与众不同”——

左侧脸颊有大片颜色鲜艳、形状不规则，类似葡萄酒渍的斑块，此外，左侧大腿还有条特别明显的粗大血管......

经过细致的检查，聪聪患有多种复杂问题：

早产儿、低出生体重儿、斯特奇-韦伯综合征、血管瘤、脑膜血管畸形、新生儿肺炎和新生儿败血症......

由于病情严重，聪聪被紧急送进了NICU。经过医护人员 36 天没日没夜的救治，他闯过了重重难关，顺利出院了。

命是保住了，但最棘手的问题：斯特奇-韦伯综合征，仍然无解。

斯特奇-韦伯综合征，也叫颅面血管瘤病，是一种罕见的先天性疾病，特点是皮肤、眼睛和大脑的血管畸形，还会癫痫。

对于 5 岁以下的儿童来说，癫痫频繁发作，会严重影响神经系统的发育，甚至可能造成不可逆的伤害。

这病病因不明，且无法治愈，但可以通过早期干预和手术治疗有效控制症状。

聪聪第一次癫痫发作，是在他 3 个月大时。这天，他突然失去意识，开始抽搐、恶心、呕吐，右侧肢体和颜面部抖动，持续了 1~2 分钟。

爸妈四处求医，但得到的建议大多是“宝宝太小，暂时随诊观察”。孩子一天天长大，癫痫发作也越来越频繁，有一次还嘴唇还发紫。

不能再等了！

在病友介绍下，他们来到了深圳市儿童医院。

完善检查后，聪聪确诊了：斯特奇-韦伯综合征、结构性癫痫、全身多发脉管畸形、色素血管性斑痣性错构瘤病。

经过一段时间药物治疗，聪聪的癫痫发作有所缓解。就在大家看到希望时，一场更大的灾难来了——

在他 5 个大月时，感染了急性疱疹性咽峡炎，加重了癫痫发作，药物治疗了几个月，效果都不理想。

癫痫每天要发作 10 多次，时长从 1 分钟到 21 分钟不等。而且，在他癫痫持续发作时，还伴有心率下降或缺氧，诱发癫痫猝死的风险极大！

手术，是活下去的唯一希望。

术前检查，医生发现他的癫痫发作是源于左侧大脑半球。癫痫外科团队多次讨论后，确定了手术方案：左侧大脑半球离断术，由癫痫外科副主任医师朱凤军主刀。

简单来说，就是切断左右半脑之间的“桥梁”，阻止癫痫继续发作。但聪聪病情复杂，朱凤军的压力真不小——

① 手术风险极高：聪聪只有 6 个月大，体重才 9 kg，早产儿、低体重、中度贫血，加上斯特奇-韦伯综合征导致的血管畸形，手术难度翻了几倍；

② 出血风险极高：他全身血容量小、体重轻，可耐受失血量小，术前抗癫痫药物、手术创伤、失血等，都可能导致凝血功能异常；而且，他的脑组织非常脆弱，术中止血难度极大......

③ 麻醉困难：宝宝太小，麻醉的范围和空间非常有限，稍有不慎，就会没命。

朱凤军带领手术团队，与麻醉科、PICU等多学科团队，提前进行推演，确保每一个风险都做好预案。

术中，朱凤军先在聪聪的颅骨开一个口子，这个过程中，颅内开始大量出血，手术团队迅速用骨蜡填塞骨头之间的缝隙，把血止住。

接下来是处理硬脑膜。

硬脑膜是包裹大脑的一层坚韧的膜，但斯特奇-韦伯综合征的血管畸形也会累及硬脑膜，朱凤军快速完成，硬脑膜边缘的出血也被止住。

下一步，是切除岛盖。

岛盖是大脑表面的一部分，大脑表面的蛛网膜下腔存在大量畸形血管团，不小心弄破这些血管，会大量出血，甚至危及生命！但经验丰富的朱凤军还是精准解剖、分离、切除了岛盖。

决定性的一步来了！切除岛叶及颞叶内侧结构，离断连接左右大脑的胼胝体和大脑前部的额叶基底部，把左右大脑分开。

所有人都屏住了呼吸......

最后一针缝合完毕时，朱凤军紧绷的面容露出了笑意，手术拿下！

术后 3 个多月以来，聪聪再也没有癫痫发作，还有望逐渐减停抗癫痫发作药物[哆啦A梦微笑]。

看着宝宝终于能健康成长，聪聪父母也松了一口气。#小卫说案例#（深圳市儿童医院）