#妥瑞氏患者成功当上外企前台导购#
由@真实传媒 制作的#纪录片我和我的妥瑞氏#,@东方卫视番茄台 @SMG看东方@看看新闻KNEWS同步播出。
“我无法选择让自己停止抽动,但我能够选择让自己成为怎样的人。”这句来自纪录片《我和我的妥瑞氏》的观众留言,几乎概括了这部作品的核心力量。作为国内首部由主流媒体(上海广播电视台真实传媒)制作的妥瑞氏症纪录片,它用真实镜头撕开了罕见病群体的隐秘困境,也让更多人第一次正视这种“陌生又熟悉”的疾病。
妥瑞氏症(Tourette Syndrome)是一种神经系统发育障碍,患者会不受控地出现肌肉抽动或发声症状,比如眨眼、耸肩、怪叫等。它的发病率仅约0.6%,且至今没有特效药,病因也尚未明确。但比病症本身更刺痛的,是社会的误解——患者常被贴上“故意捣乱”“精神异常”的标签,甚至因频繁抽动被学校劝退、求职遭拒。纪录片中,苗誉齐因症状被学校多次驱逐,刘亦果面试时总在最后一关因“异常表现”被淘汰,这些片段让人瞬间破防:原来疾病的“并发症”里,最致命的是偏见。
《我和我的妥瑞氏》没有刻意煽情,而是用平视的视角记录两位主人公的日常。苗誉齐的父母带他全球求医无果,却用陪伴教会他与疾病和解;刘亦果在职场屡屡碰壁,却坚持用行动证明“我们和常人无异”。最动人的是片中十余位患者集体直面镜头的勇气——他们笑着讲述被嘲笑的经历,坦然展示无法控制的抽动,甚至自嘲“食堂里此起彼伏的怪声像交响乐”。这种“不完美”的真实,恰恰击碎了“罕见病=悲惨人生”的刻板印象。
在短视频充斥猎奇眼球的时代,这部纪录片选择了更珍贵的叙事:它不消费苦难,而是用患者的故事搭建理解的桥梁。当刘亦果说“我们需要的不只是同情,而是被当作普通人看待”,当镜头扫过患者们聚餐时自然流露的笑声,观众终于意识到:那些曾被侧目的“怪声”,不过是生命另一种形态的脉搏。主创团队历时一年的跟拍,不仅让妥瑞氏症群体首次在主流媒体获得“存在感”,更向社会抛出一面镜子——我们是否在无意中成了偏见的帮凶?
影片结尾,苗誉齐在病友聚会上跳起了街舞,抽动的四肢与节奏意外契合,弹幕飘过一片“莫名治愈”。
刘亦果因为妥瑞氏症的病症面试屡遭拒绝,妥瑞氏症并没有被定义为精神残疾,也没有像残疾证那样的就业优待。终于在不懈努力中,成功当上了外企前台导购,为自己赢得了认可
这或许就是《我和我的妥瑞氏》最大的意义:它让“异常”重新被定义为“特别”,也让每个观众反思——当我们谈论包容时,是否真正给予了那些“不一样”的生命以平视的权利?正如网友所言:“他们不是病人,只是被随机分配了Hard模式的人生玩家。”而这部纪录片,正在为这些玩家点亮第一盏灯。
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发布于 北京
