【#5岁以下绝症儿童等不来的临终病床#】#5岁以下临终儿童的安宁困境#2024年9月1日清晨，林秋预感到，她2岁7个月大的儿子即将在家里走向生命的终点。
孩子已经3天没怎么睡觉，熬得眼睛发红。扩散到淋巴的肿瘤挤压着他的气道，导致他呼吸困难，入睡时肌肉放松会加重窒息，因此他每睡着两分钟就会醒来。他一刻也不能离开林秋，一旦找不着了，他就哭着喊妈妈。在那些漫长的夜晚，母子俩睁着眼睛面对彼此，一起熬。
倒计时1小时的时候，孩子开始咳出黑色的血，林秋和丈夫唯一能做的事情，是给他擦拭血迹，这个过程持续了半小时。她看着血氧仪上的数字从100变成70，又骤然下滑到20，继而在30左右浮动，直到那个数字一点点变成0。她庆幸孩子终于从痛苦中脱离。
在孩子生命的末期，林秋最大的愿望是找到一张床位，一张医院里的床位，能让孩子借助医疗手段睡个好觉。但直到最后的那个清晨来临，这个愿望都没能实现。
林秋的境遇不是个例。儿童的生命常常会被抢救到最后一刻，但也有这样的一群家长，他们面对孩子罹患的几乎无法治愈的疾病，不愿意幼儿再遭受继续治疗的痛苦。他们希望停止积极治疗，在医院进行安宁疗护，陪伴孩子善终。
但采访呈现出一个群体性困境，5岁以下儿童的父母如果不把孩子送进PICU（儿童重症监护室），他们将很难再找到专业机构提供后续的医疗服务。有很多孩子滞留家中，在持续的痛苦中逝去。
5岁，是一个分水岭。5岁以下儿童死亡率，是世卫组织用以衡量各国公共卫生状况、经济发展和社会福祉的重要指标之一，也是衡量一个国家儿童发展状况的重要依据。从上世纪90年代初到2020年底，我国儿童医疗保健水平不断提高，5岁以下儿童死亡率从61‰下降到7.5‰。
但追求5岁以下儿童死亡率持续下降，意外地造成了5岁以下临终儿童的安宁困境。部分医疗机构因没有条件，或难以承受压力而不愿接收他们，导致林秋和她的孩子被忽视了，与她身处同样境遇中的人们，也被忽视了。#洞见计划# http://t.cn/A6rfrJXW