每一个亲自背药的癌症病人都是自己的药神。

分享下我过去的24个小时：0419是我的治疗日，我要今天打上药。

我昨天傍晚五点多到日本，从机场出来赶不上医院6点关门，所以住一晚，今早9点20到医院，工作人员已经在等我了，10分钟内完成处方、付现金、再借两个冰袋、装药、边打车边和医生聊两句。

9点30分走出大楼正好uber到了，9点55到机场，11点15登机，在机舱上找一个最空的行李架角落放药包。

每一支药是玻璃瓶底薄薄一层有活性的粉末，外面一层纸盒包装，要2-8度冷藏。12支药放在上下隔层放蓝冰袋的冷藏包里，包里另外放两个冰袋和一个温度计。没有用冷藏箱因为不想托运受震，而且尺寸也无法保证紧密制冷。

福冈27度，我在机场里暴走微汗；冰袋在缓慢融化，冰包隔层冷气凝成水滴。

国内时间12点35落地上海，12点37我从行李架上拿下来药包看温度计已经11.1度，考虑到制冷不均衡，估计药的温度实际不高于10度。

12点55我在机场里一路竞走和小跑第一个出关，奈何春秋航空永远停在世界尽头我又跑得满身是汗，没有托运行李浪费时间，13点18到地下车库和家人汇合，拿到另一个保温袋和5个冰袋置换，此时温度计挨着冰块放5度。

跟医院医生约好了2点半到医院，因为药房今天末次配药时间是3点，急血末次时间也相近。

13点21从机场出发80公里高速狂飙，从浦东机场到嘉定的医院。

14点31我跳下车背着药包跑去挂号、再上楼开住院单、再去财务处交押金，同时联系医生开血液检查。

14点38办好住院，14点49分好病房，14点56打开大药包分装，温度计15.1度。

15点05分签署用药的各项文件，15点06分医生打电话跟药房商量配药，15点11分护士收药、医生跑着下楼去药房交代配药。

是的，这个药配药也很烦，粉末就一点点沉在玻璃瓶底，冲配后要用注射器抽干，但是药瓶里面真空很难100%抽干，剂量太小的话浪费一滴对我来说也是浪费了一千块且剂量不足，我也要追着药房在配药之后还回来瓶子我来检查是否有残留。

15点21抽急血，点外卖，收拾安置好，因为扎了Port开始输液我就不能自己取外卖了。

16点10分护士还回来药盒子，要在配药送上来之前打完前置的三联止吐和保肝保胃药，配药后常温静置不能太久，开始输液3小时内要滴完。

所以现在开始准备我今天将独自一共历时10小时的输液。

24小时内，我还吃了三顿饭，逛了街，看了4集电视剧，犒劳自己泡澡吃冰淇淋，骑行一个半小时，citywalk一万步，对接了两个安宁疗护问卷和文件整理工作，给另一个第一次背药的病友家属录了全程视频指引，看了两个采访提纲，见缝插针喝了点东西吃了2个饭团。

时间的偏差度不超过5分钟。

我得像兔子一样噌噌噌。

医生问我会不会太赶太累了。

我想了想，我只是身体有点累，但是不觉得辛苦。

我还能自己背药，我背药还有意义，药还有用，就已经很难得了，副作用和这点身体劳累比起晚期癌症真正令人绝望的无力和走投无路算不得辛苦。

我起码还能自己为自己奔走，最近来求助我的病友家属都有个已经不能下床不能吃饭的老婆，都想来背药搏命一回。

昨天半夜我还在我们这个claudine 18.2靶点的群里劝大家不要盲目冲动，因为没有神药，只有药神。

生活太难了，药神她，不得不鲤鱼打挺。 http://t.cn/A64TFb8e