【#不能直晒阳光女孩上学有定制课桌# 妈妈说希望她健康快乐地活着】江苏连云港一#罕见病女孩从小到大不能直晒阳光#，这种病叫做“着色性干皮病”，一旦接触到紫外线，皮肤就会永久损伤，无法恢复，甚至恶化为皮肤癌。但是孩子非常渴望去学校，和同龄孩子一起交流。目前，国内外还没有有效的治疗方法，孩子妈妈给她定制了防紫外线的课桌椅，将她“层层武装”，减轻紫外线对孩子的伤害，让她能顺利去学校。#连云港[地点]# http://t.cn/A6gyYViC