#胥荣东主任医师[超话]# 强直性脊柱炎患者通过微信向诊弟子讲述了患病过程，以及对患病诱因的猜测。
治病是医患之间的一场双向奔赴，但愿患者能早日恢复健康，也希望每位拥有健康的人能好好珍惜自己的身体。

患者自述如下:

病因猜测
不确定病因是什么。我现在回忆起来，小时候是特别健康好动的，胆子也大，上爬下跳，1999年9岁开始就读于住宿学校，日常生活都是自己打理，所以大冬天的洗完头发也没吹干，因为住宿条件受限，学校时间规定上也很严格，为了节约时间找到一处地方，经常衣着单薄就在寒风里洗衣服。年纪小仅仅是觉得冷，没有因为这个行为而引发感冒发烧，加上没有生活常识，现在回想起来觉得这是诱因之一。另外可能是我沉迷于看书，经常看到凌晨一两点才睡觉，早上六点半就要起床上课，这可能是诱因之二。导火索可能是2001年的挫伤。

大概是2001年，有次玩闹从近两米高处跳下来之后，坐到了屁股蹲儿。当下只是觉得痛了好一会儿，过后也没有再理会。就这件事之后没多久，右脚后跟开始痛，渐渐痛得特别厉害，不能触地，那时候在小城市里，医疗条件各方面有限，脚后跟痛当作一般跌打损伤治疗，包括敷药、按摩、输液（不知道是什么药）都没明显效果，但疼痛也随着时间慢慢减轻。这个过程历时得有大半年，脚后跟疼痛减轻的同时，膝盖开始痛。不能下蹲，但也是经过了好几个月。这个过程大概历时一年，日常走路一直都是靠着右脚跳着走。脚后跟和膝盖都几乎不痛了，但左侧髋关节开始隐隐作痛。因为找不出病因，一直就只是按摩治疗。

确诊及治疗过程简述
2013做了b27和骶髂关节ct，确诊。当时的骶髂关节ct显示右侧髂后上病变，左侧从片子上看反而没有任何不妥。这一点很奇怪，因为右脚右腿从来没有任何一个地方有过疼痛，不过当时医院里的医生无法解释。所以我一直记得。那时候医院里采用的治疗方式吃甲氨蝶玲，柳氮、雷公藤，钙片，开了中药配合吃。吃这些药的时候就一直处于尚且能走路能骑单车能上学的状态里，但因为一直疼痛，稍微加大一点运动量或者天气变化就会痛得更厉害。

2007年疼痛加重，此时不止左髋关节，连脊柱都出现晨僵的状况，药物已经无法维持正常生活上学了，面临高考，所以用了副作用较大的生物制剂益塞普。即使打这个针，疼痛也是一直存在。2009年打了生物制剂类克，一个月打一针，一共打了六针。之后再没有吃过任何西药，维持着一种微疼痛的状态。因为上了大学，父母比较能放心让我自己做决定，所以我没有再去医院做过风湿免疫方面的指标性检查。也没有再用过药物。一直到2016年硕士毕业。

2017年冬至前一周的某个晚上我的右腿突然蜷起，右髋关节剧烈疼痛把我痛醒，然后就没法走路了。这是我这么多年第一次右腿痛，当时有一位大夫给我用很细的针灸针，松解肌肉，一次康复70%，大概两个月后康复。

2018年冬至没多久后的某个晚上，左腿突然蜷起，剧烈疼痛。各路亲朋好友非常关心，经他们介绍通过针刺、汤药和艾灸的治疗，虽有所缓解，但可能一两个月又剧烈反复甚至虚弱到喘气都困难。已经没有办法正常工作和生活了。这个过程里我听了各种大夫各种分析，加上无法工作，想起来李可先生。

2013年因为当时要出国读书，想到在国外，我这种身体状况，可能面临一些困难，加上当时对生物制剂的治疗已经产生了怀疑，所以强直性脊柱炎有过一些自主学习。当时就了解到李可先生。可能是我小时候不为寒凉、熬夜等不健康的生活习惯，读了李可先生的书让我对疾病有了新的认识。2019年的时候，李可先生已经过世，我又实在走投无路，心里知道这个时候只要我去打生物制剂，疼痛就能得到很大程度的缓解。但因过去的治疗经验，我认为这相当于饮鸩止渴。于是我就开始搜索与李可先生有着类似治疗思路的医生，因缘巧合就搜到了胥大夫的微博。花了几天时间把胥大夫的所有微博浏览了一遍，把胥大夫提到的老师和他们的著作都买回来读了一遍，把胥大夫的筋肉百病消也读了好几遍（因为最通俗易懂），然后就在2019年夏末去了北京找胥大夫扎了两次针。当时的时候我以为之前误服了激素，可能激素量还不小，虽已经代谢了好几个月，但腿尚且在能伸直的状态，疼痛不重，人感觉是僵直的。另外，即使是用了激素，腰椎处有一痛点持续近一年也未缓解。胥大夫给我扎了两次针，我当时并没有告诉他那处痛点，但那个痛点在第一次扎针之后到如今都没有再痛过。于是我对胥大夫的针刺功力深信不疑。回去之后也报了胥大夫的站桩线上班，但是体力还是在下降，疼痛还是在持续。本打算等到工作合同结束就不续约了，在北京找胥大夫做系统治疗，阴差阳错，一等就等到2023年。

2020年年底我就发现右侧大腿肌肉萎缩，体重一直在下降，吃再多也长不起来，稍微吃少一点能一天掉三斤，最低的时候体重曾经掉到73斤。2022年冬至前因为感染新冠，右腿髋关节剧烈疼痛，此后蜷起再也不能放下。自从右腿疼痛之后，左腿虽然也是蜷起的状态但反而不痛了。可能就是2020年秋天开始就日渐消瘦，要十分努力体重才能维持在80斤以上，晚上也痛得睡不着觉，每天几乎只能睡一两个小时，一天24小时每一呼吸都在痛。坐不能坐，超过20分钟就坐骨痛腰痛；站站不了，躬着腰很难受，也没什么体力；躺也躺不了多久，因为双腿一直平放不下去，压力都在尾骨上，尾骨和床面直接接触，一直都是很痛发炎的状态，躺着的时候得把手垫在尾骨下，但时间一长手都压到没知觉了。不能蹲不能跪。双腿一直只能蜷缩着因为疼痛害怕被触碰。而且还一向左侧身就眩晕，天旋地转一分多钟；很困临快要睡着的时候身体自己突然颤抖把我剧痛让我瞬间清醒，刚缓和下来要入睡了又颤一次，严重的时候一晚上甚至能反复十几次。

2023年开始扎针治疗
所以等到北京天气转暖了，大概7月份，就到了北京找胥大夫扎针。当时因为也不确定是不是能有疗效，一直住在酒店里，用烧水壶煮点青菜、白粥、面汤吃，然后酒店的床比家里的更难受，但即使是这样，扎了六次针之后我的身体还是有变好。这种变好不是表现在疼痛上减轻上。事实上，前三次扎针后我还在感慨“更痛了”，但是休息了几天之后这种“更痛”的感觉消失了。第二个“三天”治疗又是一样的“更痛”然后“更痛”消失。大概就是这么个过程吧，但我觉得变好是因为我坐高铁发现来的时候感觉去了半条命，才扎了六七次针，再坐高铁并没有上次那么疲累了。

所以回去打点了一番之后就在北京找个房子租下来了。即使这个时候我们也不知道到底是不是适合的治疗方式，所以没有采购器具，依旧过得很“清苦”。一个月大概就是扎7次针左右。扎了有21次之后，我发现疼痛开始减弱，体重不仅稳住了还微微有在长，我甚至能扶着墙走路了，睡眠也开始变好。所以才确定胥大夫这个治疗方式是真的对我很适合。

大概扎针到49次之后，我发现我有段时间几乎倒头就睡。一觉到天亮。这种睡眠超好的状态大概有半年。扎针56次之后惊觉之前左大腿后侧萎缩的肌肉长起来了，与过去的数据对比，肌肉长了7厘米。唇色从白灰变得有些红了。扎针72次之后，不扶墙，能够坚持走上10米。也能够跪下了。不知道从什么时候开始我尝试向左侧躺也没有那种眩晕感，然后那种临睡前身体震颤也几乎没有发生过了。两脚大脚趾的灰指甲看起来也在变好。脊柱胸腰结合处有点弯，现在基本恢复正常。太阳穴之前凹陷现在也变得饱满了一些。痛感也从每天24小时不间断到变成了白天不甚明显，晚上比较明显；天阴的时候明显，天晴立刻就大幅度减缓。

2024年8月之后体力变好感觉能站得住了，就开始站桩。头两个月仅仅只站10-15分钟。并不是不能坚持站更久，只是内心恐惧，不知道自己的临界值在哪，所以保守起见循序渐进。然后从10月份开始就一次能站25分钟，一直到2025年3月份都是保持在20-30分钟之间。我也没有每天都站桩，有时候觉得有点累或者没睡好或者就是不想站就没站，但一个月至少能站18天。站桩感觉到最明显的好处就是体力的恢复。从可以自己给自己简单做点饭，到能自己洗几件衣服，扫地，虽然还是不能下蹲，不能正常站直，平躺的时候双腿也放不下去，但我认为这都是好转的表现。2025年4月份之后有20天左右身体的痛感，尤其是从前一直感觉绕着右腿有一圈炎症的那种奇怪的痛感几乎完全感觉不到，所以后面变天的时候感觉就特别明显。