凌晨1点,微博上一个很熟悉的id给我发来一张帅哥图,说看见这个就想起来包包,我回复他说最近自己状态好差,之后的半小时里,我呆坐在宽大的转椅上看着窗外的夜色,很仔细地感受晚风的凉意。
漆黑的纱窗外,有一扇亮着的窗户,很好看。
上个月前儿科的一个会诊,小夫妻带着个两岁的男孩,嗜睡,呕吐,在河北当地医院就诊,各种误诊了一大圈,给孩子折腾的不像样,从脑膜炎到肠炎最后说是Reye综合征。男孩很可爱,别看瘦骨嶙峋的,眼睛贼溜圆,看见我们一大帮人过去查房,跟他妈妈大声喊,白衣蛤蟆来啦!
一帮书呆子心里纳闷咋这么教孩子,也不好问,出来后我拉着儿科的同事仔细端详,也不是很像蛤蟆呀。
孩子高氨血症,精氨酸低,尿素循环障碍,儿科大蛤蟆给安排了基因检测,天塌了,OTCD综合征(鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症),特别拗口的一个名字,罕见隐性遗传病。简单解释就是因为基因突变,导致尿素循环受阻,体内的氨无法转化为尿素排出,引发高氨血症和毒性反应。
估计粉丝心里得骂,包包你写的这个B玩意谁能看懂,大家又不是医学生。我们再简单一点说,就是不能正常代谢蛋白质的基本组成单位氨基酸,再简单一点,不能吃大鱼大肉大虾鸡蛋……
结果孩子还特别爱吃虾,当初发病就是因为孩子爸爸做了个油焖大虾,吃完就倒了。孩子爸爸坐在床旁拉着儿子的小手,“当时还以为是因为图便宜买的冻虾给孩子吃坏了,和商贩大吵一架。”一个很腼腆的年轻人。
小夫妻爸爸开出租车的,妈妈白天上班,晚上就带着孩子在夜市摆摊,完全没有能力承担孩子后期的治疗费用(肝移植),反复地询问着蛤蟆大夫是不是以后不吃鸡鸭鱼肉就没事儿了。
不是我的病人,没有太关注,最后一次和大蛤蟆去病房,孩子爸爸拿着一只煮好的虾蘸上白糖递给他儿子,“只能舔一舔,不能吃啊,这个虾虾有毒”。
男孩咽着口水翻着大眼睛看着他爸爸,“我想吃虾虾”
昨天中午,下了台去食堂吃饭,碰见蛤蟆一步三拐弯的往前出溜,我过去亲昵的拍了一下他的屁股,“蛤哥,跳一个”。他看见我愣了一下,反应过来后深深叹了口气,“那个孩子走了,回去之后没多久,血氨彪到1000+,没抢救回来”。
我时常会陷入这种深深的绝望,蜷缩在宽大的转椅中,对整个世界的灯都关掉了,像一块石头,对你的灯开着,像一道伤口。
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