顶着40度的高温，今天奔赴南京举办义诊🚄。
我从老家转车到南京需要7.5个小时，这趟行程注定又密又热，没带满满一起，留他在老家游泳吹空调，好不惬意❄️。
今天想聊一下每次做义诊遇到的鸽子问题🐦。
每场活动，我们都需要几位主干志愿者们从天南地北聚集到同一城市，无论多远都会按时抵达。芳姐、小瓶子和桐妈总是坐通宵卧铺，因为车票便宜，但需要提前一天出发；我大部分时间是高铁二等座，因为坐飞机需要打报告写情况说明。每场活动我们要根据报名的患者以及陪同人数提前订餐，准备饮用水，订多了浪费，订少了我们工作人员就不吃，让患者及家属先吃，现场补订往往时间来不及。遇到大规模活动，我们还要准备茶歇零食、小朋友礼物等。每场活动要制作大量物料，背景墙、易拉宝、路引指示牌、海报、就诊卡等。为了节省费用，每场用完的展架我们都是拆下来寄往下一个目的地，直到用散架再买下一批。为此我遭到过不少嫌弃，觉得一个展架就几十块钱，何必拆寄那么麻烦。可是我算过账了，邮费比新买要便宜很多，为何不省💰？
再谈每场活动我们邀请到的专家团队，神经纤维瘤病本来就是一个需要多学科看诊的复杂疾病，以满满为例，他需要看神经外科、整形外科、口腔科、眼科，现在又多了一个心血管科。我们每场会请多个不同科室的专家来进行义诊，有时候是一个患者看多位专家、有时候是全部专家集中看一位患者，两种方式都是采用MDT，这样便于患者一次能得到比较全面的诊断，也省去患者多次挂号多次奔波的麻烦。北京和上海的专家号300-600元/个不等，国内的MDT号500-2000元/次不等，义诊全免费，有时候我们还能争取到一些免费的CT、核磁和基因检测名额🧬。即便如此，还有患者发消息点菜，问我能不能邀请到她想看的XX专家。我说不行，邀请专家需要医院和团队协商，要看该专家的专业领域、时间和意愿，不是我说请谁就能请谁。患者说：“这个专家的号很难挂的，你不努力怎么知道请不到呢？”那你这么想看，为何不自己努努力呢？我带满满看病也是需要自己花钱挂号或者找黄牛的啊[草泥马]
每场义诊活动，我们都希望能多招募到一些患者，帮助解决他们确诊、复查的问题，遇到特别严重的患者也会开通绿色通道紧急排期手术。对于患者端，我们尽力提供最大的帮助和减少患者花费，而正是因为义诊报名免费，就层出不穷的出现了很多很多放鸽子的人🐦。
去年南昌义诊，报名的人数不少，结果放鸽子的人也不少。在活动开始前，志愿者们一遍遍在群里喊，如果有事不能前来，请及时通知志愿者，以免浪费资源。一遍遍，没有回应，不来的依然不来。活动结束后，我们不想浪费餐食，把剩余的盒饭一份份送去给医院的保洁和保安；然后我们把无故放鸽子的所有患者名单列出来发在群里，点名下次活动不会优先考虑，这时候大家出来道歉了，原来你们不是看不到群消息啊！今年北京义诊，又遇到报名后无理由放鸽子的患者高达20+位，志愿者们很难过，我们在尽量提供帮助，为何连最起码的尊重都没有呢，哪怕随便扯个借口说一句有事来不了，也算是一个交代吧！
从2021年开始做义诊至今，我已经记不清办了多少场义诊了，提供过义诊服务的患者早已达到数千人。每次结束义诊之后，大家会在群里回程报平安，大部分人都是友善和感恩的[心]。有一对河南的父母，连续三年都来参加517北京义诊，说每年把闺女带来我们看看，大家一起成长。可惜我今年5月义诊去了上海，没见着这个小姑娘，期望明年再见时一切安好！
从明年开始我们会减少举办义诊场次了，一方面是现在国内对NF的诊疗越来越规范，专科门诊和MDT门诊成立也越来越多，患者就医条件与几年前相比已经有了巨大改善。另一方面是我感到越来越疲惫，精力和时间越来越不够用。满满马上五年级了，也渐渐进入青春期，我想花更多时间回归到满满这里。只有他好了，我才能好🙏。
希望接下来几场少一些鸽子，多一些真诚，有时候没有成本的东西才是最需要珍惜的。
接下来南京、温州、沈阳见 🙆🏻‍♀️