2014年,广西女孩赖敏被诊断为绝症,且父母相继去世,男友也在此时提出分手,留下她独自等待死亡,没想到,她的小学同学挺身而出,郑重说出“我养你”,于是他带着赖敏和一只狗,历时三年,徒步走了4万公里,游遍了大半个中国。
2014年3月的一个下午,柳州市第二人民医院神经内科诊室里,23岁的赖敏拿到了确诊报告单。医生指着脑部扫描图上的阴影区域解释,这是小脑共济失调症,一种遗传性神经系统疾病,会逐渐影响运动协调能力。
赖敏的母亲因同样的疾病在2013年去世,临终前已经无法自主进食。父亲处理完妻子后事返回老家途中,在国道上与货车相撞身亡。短短半年内,赖敏失去了双亲。
随之而来的是男朋友离她而去,两人从高中相恋七年,原本计划年底结婚。男友得知她的病情后,来医院看了三次,每次都坐立不安。第四次他没有出现,只发来一条短信说家里不同意。
2014年5月,赖敏在QQ空间写下:“如果我死了,我的朋友们会怎样?”这条动态被刚加入初中同学群的丁一舟看到。他记得赖敏是班里的文艺委员,组织活动时总是充满活力。
丁一舟得知赖敏的遭遇后,他请了三天假从南宁赶到柳州。两人在医院附近的茶餐厅见面,赖敏坐在轮椅上,手指因为神经问题轻微颤抖。
“你还记得初二那年吗?”丁一舟说,“我因为成绩差被同学欺负,是你每天陪我一起回家。”那时丁一舟父母刚离婚,他跟着奶奶生活,性格变得孤僻。赖敏察觉到他的变化,主动接近他。
重逢后,丁一舟每个周末都从南宁来柳州。他陪赖敏做康复训练,学习如何正确使用助行器。2014年底,他辞去汽修厂的工作,在柳州租了一间小公寓,专心照顾赖敏。
2015年元旦,丁一舟提议去旅行。“医生说适度运动对病情有帮助,我们可以慢慢走。”他们的第一站是桂林,推着轮椅爬象鼻山用了整整4个小时,到山顶时两人都满头大汗。
旅行需要资金,丁一舟在各个城市打零工。在昆明,他给游客剪发,一天能赚150元。在成都,他在夜市摆摊卖手工饰品。在拉萨,他帮青旅老板修理电器。
2016年在西藏,赖敏的病情一度恶化,走路时突然失去平衡摔倒。当地医院建议立即返回内地治疗,但赖敏坚持要看布达拉宫。丁一舟背着她爬了108级台阶,在宫殿前拍下合影。
2017年5月1日,在四川理塘的草原上,他们举行了简单的婚礼。当地藏民送来青稞酒和哈达,为这对新人祝福。婚礼花费不到2000元。
婚后不久,赖敏意外怀孕。医生担心她的身体状况,建议终止妊娠。但B超显示胎儿发育正常,赖敏决定冒险。2018年1月,女儿小柚子顺利出生,体重3。2公斤。
有了孩子后,他们在理塘定居下来,开了一家小客栈。丁一舟负责接待客人和日常维护,赖敏在力所能及的范围内帮忙记账。客栈月收入约8000元,除去开支能存下3000元。
2020年疫情期间,客栈关闭了8个月。为了维持生计,丁一舟开始在短视频平台分享他们的故事。第一条视频是赖敏教小柚子认字,播放量超过100万,收获了2万多条留言。
网友的关注带来了收入,他们通过直播带货销售当地特产,月收入稳定在1万元左右。2022年,出版社找到他们,希望将旅行经历整理成书。《轮椅上的旅行》首印5000册,两个月内售罄。
随着病情发展,赖敏的吞咽功能开始受影响。丁一舟学会了制作各种流食,每天要花3个小时准备食物。他在厨房贴了一张时间表,精确记录每餐的营养搭配。
2023年,赖敏开始使用语音合成软件录制有声书。她说话越来越困难,但思维依然清晰。在最新录制的节目里,5岁的小柚子问妈妈什么时候能好起来,赖敏温柔地说要等很久很久。
目前,他们一家三口仍住在理塘。据当地残联统计,像赖敏这样的罕见病患者在理塘县有17人。丁一舟正在筹建一个互助小组,希望能为更多患者家庭提供帮助。
