全球已知罕见病超7000种,我国患者超2000万。 在河北这片7400万人生活的土地上,预估有数十万罕见病患者在苦苦求医。约80%的罕见病由遗传缺陷导致,基因检测是确诊的“金标准”,但动辄数千元的费用,曾让多少家庭望而却步,延误诊断与治疗?
为打破这一困境,由河北省药学会罕见病专委会联合石家庄金域医学发起的“冀罕守护”罕见病基因检测公益项目,于6月28日在河北省药学会罕见病专委会第八次学术年会上正式启航,为罕见病家庭减免千元基因检测费[心]
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