此篇可能会受到攻击🔪🔪
神经纤维瘤病没有治愈的案例，网上那些说可以治愈的中医疗法都是骗子，基因带来的缺陷怎能用草药去填补。病急乱投医的患者前仆后继，偏方土方意念疗法甚至接收宇宙之灵气的神功都有患者试过了，没有一个上过NatureJAMA柳叶刀。神医往往信誓旦旦，还会做一些祛除咖啡斑和瘤体消失术的对比图来作为佐证，经常会有病友买了一大堆自配药，上当受骗之后在群里嚎，志愿者口水都劝干了，还会被误解为阻拦他们治愈的可能。

我们目前最好的生活状态就是接受疾病，与瘤共存，你不犯我，我不动你。有靶向药物暂且能抑制就是为我们争取更多安全时间。之前有媒体采访时，我和满满分享了要在海上生存的道理。如果我们上不了岸，就要找寻如何在海上安然度生的办法，而不是着急忙慌的想着上岸耗尽力气却找不到方向⛵️。

个人理解，谁杠谁对。