刷到了一个“蝴蝶宝贝”的视频
头一次知道这种病，全称是“遗传性大疱性表皮松解症”，得了这种病的孩子皮肤异常脆弱，而且会因病致残，很多孩子的手指和脚趾后期会黏连到一起变成并指，平时孩子身上要裹上厚厚的敷料保护起来，否则日常的磕碰、行走甚至衣物的摩擦都会让孩子受伤，严重的连睡觉翻一下身都会磨出水泡、吃饭也会把口腔和喉咙磨出水泡，就连上厕所也会把屁股磨出水泡，平时家长为了保护孩子安全需要全天盯着不能有丝毫放松，而且给孩子用的敷料又贵又不能用医保，我看博主发的视频，换一次全身的敷料要七百多，而且敷料要经常换（好像是一天一换），看得人又难过又无力，怎么会有这种病……