夏天的陈小舒 25-08-28 14:33
微博认证:作家,著有《从出生到离乳:母乳喂养全程指南》 母婴育儿博主

在飞机上看完了《高功能孤独症儿童养育指南》《故作正常》和《 A different kind of normal》这三本书,后两本都是女阿斯伯格的自述。虽然每个人都是独一无二的,有不同的特征和经历,但是还是看到了很多谱系的共性。尤其是在《故作正常》里,看到好多妞妞的阿斯特征,比如喜欢自言自语,一直讲话不顾对方是否感兴趣。也看到一些她将来可能面对的问题,比如在大学里迷路,找不到教室,在停车场迷路,购物迷路….迷路几乎一定会发生;被骗,对很多事情不能很好预判,需要一个安全的圈子。

现在阿斯伯格的诊断被取消了,但我看到的关于自闭的书籍里,作者普遍都认为这是一个诊断上的退步。阿斯伯格现在被划分在自闭这个谱系里,因为大众,阿斯/高功能,自闭,他们之间是没有明显分界线的,是渐进的。

但从自闭症和阿斯伯格的那些书籍来看,阿斯伯格确实不同于大家普遍认为的自闭(或许应该改变的是这种刻板印象),他们很像是一般人群和自闭人群的沟通桥梁,他们身上既有明显的自闭特征,又因为智力优势而能够观察和学习到普通人的生活方式——他们让我们看到了自闭人群的思维方式和视角。

就像妞妞的那些测评问卷,她的智力很高,有较强的学习能力,有沟通意愿,愿意求助,在某些方面,她是轻中度的,和一般人群的差异较小,而某些方面的测评又是严重的,让她显得与众不同:她难以融入小组学习,声音敏感,对语言的运用很呆板,难以维持对话,自言自语,对话时也是独白式输出,不懂社交规则/距离,缺乏时间概念,视觉空间障碍,肢体不协调,情绪化…

当我更加了解ASD/阿斯伯格,她小时候很多我不解的地方都说得通了,原来这是她的阿斯特征。比如我总是发现她照搬我们的话,她会在玩玩具时说,be patient Allison, be patient Allison. 在公园看到小朋友害怕逃跑时学外婆说,妞妞不怕不怕。后来更是会学大段大段的原话了。小时候经常听故事一脸懵,我觉得没有绘本/实物就是听不懂的,因为小孩缺乏生活经验。上学时总是照搬例句,表达非常不灵活,我觉得可能是不太聪明吧[允悲]

她慢慢有了一系列自己的适应方式,比如她很小的时候就会背对着人群去回避感官刺激,沉浸在自己的世界里玩耍。她现在会写很多小纸条去提醒自己记住一些事。她逐渐能自然地破冰,从对着陌生人唱歌,到直接问,你叫什么名字?再到现在她会找到别人身上的一个点去提问或夸赞。

希望她能继续不加掩饰地做自己,与众不同不是病,更不是错误,找到热爱的职业,在自己喜欢的生活方式里,寻求适应社会的平衡点。

发布于 澳大利亚