央视新闻调查 25-09-27 19:55
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【#医生说活不过2岁的男孩上小学了#】#罕见病男孩全班领读妈妈瞬间泪目#脊髓性肌萎缩症,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。对这些患儿来说,进口药诺西那生钠是他们的希望,但价格却让许多家庭望而生畏。2019年,国内引进诺西那生钠时,价格为第一针70万元,年费用超百万。山东济南的小石头就是这样一个患儿,确诊时被医生告知有可能活不到两岁,如果5岁之前不能及时医治,他的生命可能随时终止。而就在2021年,他的命运迎来了转折,诺西那生钠这款药进入了医保药品目录,药价被砍到3万,而小石头的人生也得以改写。#70万一针救命药进医保改写男童人生#
今年9月1日,小石头开始了自己的小学生活,而他的校园生活也给他的家人们带来了太多“意料之外”。体育课时,小石头虽然离不开轮椅,但他也会努力跟着同学做动作;语文课时,小石头更是“站”上讲台,带领全班同学大声朗读,全家人看着努力又坚强的小石头一次次带来的惊喜,感动得泣不成声…… http://t.cn/AX7tD9As