一个关于“淀粉人”的小科普

前两天参加了一个公益活动，跟短道速滑的世界冠军张会老师@冠军张会 、昱哥@王昱Andony 和静静@JINGJINGWANG ，一起挑战了“淀粉人”的一天。

“淀粉人”是一种罕见病，跟吃了多少淀粉可没有一丁点关系，而是身体里发生“淀粉样变性”。
10月26日是“国际淀粉样变性日”，这个体验活动就是为了让更多人了解和认识“淀粉人”的真实生活。他们一旦患上“淀粉样变性”，器官就好像被堆积了“淀粉”，哪里淀粉堆积多了，哪里器官就会先出问题。

🧤这双大手套就是为了模拟“淀粉人”早期出现的手部肿胀、麻木的感觉，真正感受到什么叫“无能为力”——连咖啡杯都拿不起来，系个鞋带都需要人帮忙。当我真正体验了“淀粉人”的生活，才发现那些我们习以为常的小事，对这个群体来说却是日复一日的挑战。
希望大家更多地关注“淀粉人”和淀粉样变性，提醒身边人出现手脚麻木肿胀、肌肉无力等症状时及早去医院排查，更早地发现身边的“淀粉人”，帮助“淀粉人”拥抱更健康的未来🥹

#淀粉人##国际淀粉样变性日 ##罕见病##令人心动的offer7 ##令人心动的offer##公益# http://t.cn/AXw3RQVm